Da 8 mesi senza l'assegno di cura, la protesta delle famiglie davanti alla Regione: "Impossibile andare avanti"

Associazioni, genitori e malati di Sla hanno manifestato e incontrato il governatore Emiliano: "Non bastano 1000 euro al mese per coprire le spese dei nostri cari"

"Trentatré euro al giorno non sono per nulla sufficienti ad assistere un malato di Sla", ancor più se questa cifra "non viene erogata dal mese di luglio. E' impossibile andare avanti così". Mille euro al mese, che possono variare in base al reddito Isee: è la somma corrispondente all'assegno di cura mensile per fornire un sostegno alle famiglie con disabili gravissimi, tra cui che è affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia degenerativa che impedisce, giorno dopo giorno, di muoversi e respirare autonomamente. L'assegno, proveniente da fondi governativi, non viene 'fornito'  dalla Regione Puglia da ben 8 mesi.

Il presidio sul lungomare

Una condizione che ha costretto famiglie e associazioni a scendere in piazza per un presidio davanti alla sede della Presidenza Regionale, sul lungomare Nazario Sauro. Tra loro l'Aisla, Sfida, Ancl Comitato 16 novembre, ConSlancio,Rete Amare, Viva La Vita e Uniti per i risvegli Puglia. Una delegazione è entrata nell'edificio per parlare con il governatore Michele Emiliano. Tra le richieste formulate, non solo quella di erogare quanto prima i fondi per i malati, ma anche l'istituzione di un voucher che le famiglie possano utilizzare a integrazione del contributo per ripianare i costi dell'assistenza che va a pesare sulle spese già elevate da affrontare: "Un altro aspetto importante - spiega Piefrancesco Di Masi, medico anestesista e consulente specialista di ConSlancio - è quello dei care-giver. Si tratta di familiari che opportunamente formati possono assistere il loro parente malato. Spesso però non sono messi in condizioni di farlo. E' fondamentale, ad esempio, che vengono ammessi nell'unità di valutazione multidimensionale dove assieme al medico di base, al referente distretto, e all'assistente sociale potrebbero coordinare al meglio il supporto al paziente". 

Problemi anche con l'assistenza

Le famiglie, però, chiedono di rivedere un po' tutto il sistema, denunciando criticità e aspetti sbagliati: "A volte - racconta una mamma - gli operatori lasciano il servizio scoperto, nonostante vengano pagati. Tutto ciò non dovrebbe accadere anche perchè si tratta di un costo ulteriore. In più c'è una rotazione troppo frequente degli assistenti con il disagio di dover ricominciare tutto da capo". Problemi che si accumulano, aggravati, purtroppo, dalla mancata erogazione del contributo: "Mi sono dovuta indebitare - afferma un'altra donna - per poter assistere mio figlio. E' impossibile fare a meno del supporto perché ne ha bisogno per 8-9 ore al giorno. Come fare a proseguire senza aiuti?". Eppure, raccontano i genitori e i parenti sul lungomare, "i nostri cari sono attaccati alla vita" nonostante un ventilatore e una sedia a rotelle.

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