Arriva in puglia la campagna sociale 'Aspettando Crohn. l’agenda impossibile'

Nei cinema della Regione, il cortometraggio dei The Pills per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’impatto che la malattia di Crohn ha sulla vita di chi ne soffre – In Puglia, quasi 5.000 le persone colpite dalla malattia; ciascun paziente con malattia infiammatoria cronica dell’intestino spende di tasca propria in media 817,36€ all’anno, spesa che raggiunge i 2.091,07€ se si considerano anche i costi indiretti del paziente e del caregiver, secondo un’indagine ALTEMS e AMICI Onlus

Nota - Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di BariToday

Arriva nei cinema della Puglia, con il patrocinio della Regione, la campagna di sensibilizzazione “Aspettando Crohn. L’Agenda Impossibile” patrocinata dalle associazioni pazienti AMICI Onlus, dalla società scientifica IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases), e promossa da Janssen Italia. Obiettivo della campagna, la sensibilizzazione e l’informazione dell’opinione pubblica sulla malattia di Crohn e sulla complessità della condizione delle persone che ne soffrono attraverso la proiezione fino al 30 giugno nelle sale cinematografiche della Puglia, con la collaborazione di UNICI (Unione Cinema), di un cortometraggio realizzato dal trio comico The Pills. «Il nome scelto per questa campagna non è casuale – spiega Salvo Leone, Direttore Generale AMICI Onlus. I pazienti passano la loro vita aspettando la prossima visita, la ricomparsa dei sintomi, la disponibilità dei nuovi farmaci, la scoperta di una cura. La malattia di Crohn ha un forte impatto sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie anche dal punto di vista economico. L’impatto economico e sociale determinato da queste patologie e dal trattamento ad esse associato risulta oneroso non solo per il paziente ma anche per la società. Per questo è importante che tutti la conoscano e comprendano il peso che ha su chi ne è colpito». In Italia, la malattia di Crohn colpisce circa 100.000 persone. La Puglia è la terza regione italiana per prevalenza di malattie infiammatorie croniche dell’intestino, con 304 persone malate ogni 100.000 abitanti. «In questa Regione si stima siano quasi 5.000 le persone colpite dalla sola malattia di Crohn – dice Mariabeatrice Principi, membro del consiglio direttivo IG-IBD e referente del centro IG-IBD Azienda Policlinico Universitario di Bari. Questa malattia infiammatoria cronica che colpisce il tratto gastrointestinale viene diagnosticata per lo più in età giovanile, tra i 20 e i 30 anni. I sintomi con cui si presenta dipendono dal tratto intestinale colpito, tra questi ci sono dolori addominali, perdita di peso, diarrea frequente e prolungata, fatica, perdita di appetito o febbre. Questa variabilità nelle manifestazioni porta spesso a ritardi nella diagnosi, con conseguenti complicanze nel decorso della malattia, che, se non trattata correttamente e precocemente, può portare a invalidità e, frequentemente, a interventi chirurgici. Ad oggi, la causa scatenante non è ancora conosciuta, ma sono coinvolti diversi fattori, tra i quali la predisposizione genetica, fattori ambientali e immunologici». Una delle caratteristiche più invalidanti della malattia di Crohn è la sua natura recidivante. «In genere, questa malattia – afferma Fabrizio Bossa, referente del centro IG-IBD Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” – IRCCS San Giovanni Rotondo – alterna spesso fasi con sintomi attivi, seguite da fasi di remissione durante le quali i sintomi sono meno severi. In generale, i trattamenti clinici hanno l’obiettivo di ridurre lo stato infiammatorio che scatena i sintomi, cercando di migliorare anche la prognosi a lungo termine, limitando le complicazioni. Esistono diverse tipologie di trattamenti farmacologici, dai corticosteroidi ai farmaci biologici. Quando l’uso dei farmaci e la dieta, che gioca un ruolo nel migliorare la sintomatologia, non riescono più a controllare a lungo i sintomi e le altre complicazioni, può essere necessario il ricorso alla chirurgia». Oltre ai disturbi clinici, la malattia di Crohn è causa di disagio sociale. «Le conoscenze acquisite ci dicono che il ritardo diagnostico – aggiunge Salvo Leone – richiede frequenti ricoveri, ricorso alla chirurgia e richiede l’utilizzo di farmaci più costosi, i farmaci biotecnologici per intenderci. Ma ci sono anche costi a carico dei pazienti che spesso non vengono considerati e che sono stati evidenziati bene in uno studio commissionato da AMICI Onlus. Si tratta di una ricerca condotta in collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma che ha stimato per la prima volta il costo annuo a carico di un paziente affetto da Crohn in Puglia in media 817,36 €. L’indagine nasce dall’osservazione del fatto che le malattie infiammatorie croniche dell’intestino (MICI), in quanto malattie croniche, condizionano l’intera vita dei pazienti dal momento della diagnosi e parte dalla constatazione che, oltre ai costi per le visite mediche specialistiche, i ricoveri, le ospedalizzazioni, gli interventi chirurgici e i farmaci, un consistente carico economico ricade sui pazienti ma anche sulla spesa sociale derivante dalle assenze dal lavoro e dalle perdite di produttività. Il 58,2% dei pazienti intervistati è attualmente occupato e di questi il 79,1% ha dichiarato di aver perso fino a 27 giornate lavorative all’anno a causa della propria condizione. Il 69,7% dei pazienti ha dichiarato di essere stato accompagnato da altre persone alle visite e agli esami e il 62,9% di questi caregivers ha dovuto assentarsi dal proprio posto di lavoro per 11 giorni all’anno. Se si aggiungono anche questi costi, la spesa complessiva raggiunge la somma di 2.091,07€ all’anno». «Infine, riteniamo utile – conclude Leone - sottolineare l’importanza di adottare percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) sia a livello territoriale che ospedaliero e percorsi integrati ospedale – territorio per evitare lo spostamento dei pazienti da una Regione all’altra alla ricerca dell’offerta sanitaria migliore con uno spreco di risorse del Sistema Sanitario Regionale, apprezzando la dimensione qualitativa e quantitativa delle strutture cui attribuire il relativo “status” di centro di riferimento e di specializzazione regionale. È necessario seguire uno specifico percorso di qualità che permetta di cogliere le caratteristiche di ogni centro e valorizzare l’attività dei centri di riferimento e specializzazione regionale in termini differenziali rispetto alle unità operative ordinarie. A tal proposito, ci rendiamo disponibili con le Istituzioni Regionali per la convocazione di un tavolo tecnico che applichi il PDTA sulle MICI realizzato da AMICI Onlus e da Cittadinanzattiva, sottoscritto dalla Conferenza Stato Regioni nel 2015, e mai applicato in Puglia. Standardizzare i percorsi di cura, applicare a livello regionale i PDTA approvati dalla Conferenza Stato-Regioni può servire a ridurre i costi a carico del paziente, del Sistema Sanitario Regionale e a liberare risorse da investire in innovazione e LEA». Per quanto riguarda la sola malattia di Crohn, uno studio italiano pubblicato sulla rivista ClinicoEconomics and Outcomes Research e condotto da SAVE, Studi Analisi Valutazioni Economiche, e da diversi centri di gastroenterologia italiani, ha stimato che il costo per persona, per il Sistema Paese, è di oltre 15.000€ all’anno. La voce di spesa principale è dovuta alle terapie e ai trattamenti farmacologici (60,3 %); seguita dai costi legati alla perdita di produttività (17,9%) e da quelli dovuti alle ospedalizzazioni (10,9%). Secondo gli autori dello studio, il crescente uso di farmaci innovativi potrà portare ad un ulteriore aumento dei costi associati alle cure. Tali costi saranno bilanciati non solo da una riduzione di quelli associati alle ospedalizzazioni e alla chirurgia e alla perdita di produttività, ma anche da benefici per la qualità di vita dei pazienti, grazie a una minore ricorrenza dei sintomi e a una migliore compliance associati a questi nuovi farmaci. «L’impatto delle malattie autoimmuni continua ad essere fortemente sottovalutato - afferma Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato di Janssen Italia. Le malattie autoimmuni fanno sì che l'organismo inneschi una vera e propria battaglia contro sé stesso, questo può portare a dolori e grandi disagi con cui le persone devono convivere ogni giorno. Siamo sempre stati pionieristici nella ricerca, individuando da sempre nuovi e più efficaci approcci per trasformare il corso delle malattie autoimmuni e placare questa ‘battaglia interiore’. A partire dall’introduzione della terapia biologica mirata, che risale a oltre 25 anni fa, abbiamo sviluppato il primo anticorpo monoclonale, la prima terapia che agisce direttamente sul sistema immunitario. Abbiamo continuato ad ampliare le nostre conoscenze sul processo infiammatorio e siamo stati i primi a sviluppare terapie che intercettano nuove vie per migliorare sostanzialmente la vita dei pazienti. Le nostre scoperte pionieristiche hanno cambiato la vita di milioni di persone che in tutto il mondo sono affette da alcune delle malattie autoimmuni più comuni. Oggi la nostra pipeline in immunologia comprende numerose e promettenti molecole innovative, molte delle quali per indicazioni particolarmente difficili da trattare e ad alto impatto sulla vita di chi ne soffre». I cinema della Puglia che hanno aderito all’iniziativa sono: Cinema Galleria (Bari), Multisala Alfieri (Corato, BAT), Andromeda Maxicinema (Brindisi), Multisala Paolillo (Barletta).

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