I pazienti affetti da malattie rare in Puglia, costretti a recarsi fuori regione per trattamenti non disponibili sul territorio, avranno diritto ai rimborsi per le cure a prescindere dalla loro età. Lo ha stabilito ieri il Consiglio regionale, che nell'ambito dell'assestamento di bilancio, ha votato l'emendamento che ha cassato un comma della legge regionale n.12/2005, che invece fissava il limite per i rimborsi al raggiungimento del 18esimo anno d'età.

IL COMMENTO DI CHIARA: "ALTRO CHE VITTORIA, PROCEDURA PIU' COMPLICATA"

La battaglia di Chiara contro la legge regionale

Un risultato che 'porta la firma' di Chiara Racanelli, coraggiosa e determinata 18enne di Sannicandro di Bari. Era stata lei, affetta dalla nascita da una malattia rara, genetica e degenerativa, l'esostosi multipla, ad alzare il velo sul limite imposto dalla legge regionale. Attraverso un appello e una petizione online (che conta attualmente più di 179mila firme), la scorsa estate Chiara aveva pubblicamente chiesto alla Regione di rivedere la legge: "Purtroppo nella mia regione, la Puglia, non ci sono centri specializzati nella cura delle esostosi - spiegava Chiara nella petizione lanciata su Change.org - motivo per cui sono costretta a viaggiare frequentemente per curarmi e, quando sto attraversando una situazione critica, mi capita spesso di acquistare i biglietti dell'aereo/treno all'ultimo minuto. Naturalmente tutto ciò, incluse le spese di soggiorno, comporta un onere non indifferente per la mia famiglia. La mia regione, tramite l'articolo 13 della legge regionale n.12 del 2005, stabilisce che ai pazienti affetti da malattie rare i quali, "per esigenze cliniche documentate, devono recarsi presso centri interregionali per il trattamento di malattie rare non assicurabile in Puglia”, è esteso “il riconoscimento dei rimborsi previsti dall’articolo 1, commi 1 e 2, della legge regionale 21 novembre 1996, n.25 (Rimborso delle spese sostenute per interventi di trapianto), e successive modificazioni". L'articolo precisa tuttavia che questo diritto "è esteso ai cittadini fino al diciottesimo anno di età". Dunque, un diritto che per i pazienti con malattie rare come la mia dura fino e non oltre i 18 anni.  Ora, premesso che ho 18 anni e sono ancora malata (del resto la cosa non mi stupisce, perché lo sarò per il resto della mia vita) chiedo alla Regione Puglia di fare in modo che il diritto alla salute dei malati rari non abbia una scadenza, in quanto noi guerrieri abbiamo bisogno di istituzioni che lottino al nostro fianco, o per lo meno, che garantiscano sempre il diritto a potersi curare".

La norma rivista dal Consiglio regionale

La risposta attesa da Chiara (e da tutti i guerrieri che come lei lottano quotidiamente contro una malattia rara) è finalmente arrivata ieri, con il voto in Consiglio regionale che ha abolito il limite d'età previsto dalla legge. “Oggi è una bella giornata, che ci riconcilia con i diritti. Il diritto alla salute - afferma in una nota il consigliere regionale de La Puglia con Emiliano, Giuseppe Turco - L’appello della 18enne Chiara, rilanciato questa estate anche su organi di stampa nazionali, non è caduto nel vuoto. In assestamento di bilancio abbiamo eliminato una mostruosa disparità normativa cassando per sempre il diniego dei rimborsi ai pazienti maggiorenni affetti da malattie rare. Da oggi qualunque pugliese, e di qualunque età, avrà diritto ai rimborsi, se costretto per esigenze cliniche documentate, a recarsi in centri extra-regionali per il trattamento di malattie rare non assicurabile in Puglia. Il comma 1 dell’articolo 13 della legge regionale n.12/2005 era davvero un caso di ingiustizia sociale perché prevedeva la copertura delle spese mediche solo per gli under 18, condannando di fatto tutti gli altri a non avere alcun ristoro economico. E invece una malattia, soprattutto se rara, resta tale a qualunque età. Sia che si abbiano 15, 18 o 50 anni. Cara Chiara, oggi questa norma è dedicata a te!”.