Cura e assistenza ai pazienti reumatici: "Percorsi mirati e a domicilio si rivelano efficaci"

Al ‘ReumaDays’, organizzato lo scorso weekend dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR), nell’ambito della Medicina di precisione e dell’importanza di comunicare con il paziente, nella sala riunioni dell’Ordine dei Medici di Bari è stato presentato il progetto ‘ DediCare - Imparare dal Paziente Reumatico: un paziente fragile’.

Che cosa è DediCare

Avviato nel 2018 da 13 centri della Rete Pugliese di Reumatologia e coordinato da Florenzo Iannone, Professore Associato di Reumatologia all’Università degli Studi di Bari, DediCare nasce dal voler valutare, nell’ambito di una gestione personalizzata dei percorsi di cura, come i Patient Support Program (PSP) che oggi iniziano a rappresentare un valido supporto educazionale per il paziente, possono migliorare la cura e l’aderenza delle persone affette da artrite reumatoide, una patologia cronica importante che interessa circa 200.000 pazienti in Italia. ‘Il progetto – ha commentato il prof. Florenzo  Iannone, coordinatore di DediCare – rappresenta un’occasione per acquisire conoscenze attendibili sulla validità di questi programmi di supporto al paziente nella gestione di malattie croniche come l’artrite reumatoide e sul loro impatto sull’aderenza alla terapia, sugli outcome clinici, sui costi e sulla qualità del servizio erogato ai pazienti”.

Secondo quanto indicato nel Piano Nazionale della Cronicità, obiettivo fondamentale dei sistemi di cura della cronicità è mantenere il più possibile la persona malata all’interno del suo contesto di vita quotidiana e impedire, o comunque ridurre al minimo, il rischio di istituzionalizzare il paziente in ospedale o nelle strutture residenziali territoriali. Si tratta pertanto di mettere a disposizione supporti o modelli organizzativi in grado di prevedere come far fronte alle difficoltà nella mobilità della persona e provvedere a servizi dislocati sul territorio.

In che cosa consiste il programma

Tra tutti i PSP i centri hanno deciso di valutare il Programma educazionale DediCare, svolto da ItaliAssistenza, per la completezza del programma che punta ad informare e formare i pazienti, coinvolgere nel percorso di cura i familiari del paziente, applicare il tight control in linea con le raccomandazioni EULAR (European League Against Rheumatism) grazie anche all’ausilio della tecnologia, misurare al domicilio del paziente l’aderenza alla terapia. Obiettivo di questa iniziativa che si svilupperà fino all’anno prossimo è valutare l’impatto che un programma di educazione del paziente reumatico finalizzato a una gestione a domicilio più consapevole e attenta della malattia può avere sull’aderenza alla terapia, sulla qualità di vita del paziente e dei suoi familiari, sui costi diretti e indiretti del SSN. La comunicazione al paziente ed il percorso educazionale rappresentano un servizio che esprime l’importanza della centralità del paziente garantendo una gestione completa del percorso di salute (fisico e psicologico) e introducendo il concetto di continuità assistenziale dal presidio ospedaliero alle mura domestiche. 

I primi risultati

Da una prima valutazione dei dati emerge che i pazienti inseriti nel programma DediCare hanno una migliore aderenza alla terapia, il che si traduce in una serie di considerazioni positive. L’importanza dell’aderenza alla terapia, soprattutto nelle forme croniche, è stata confermata recentemente dalla nascita in Italia di un comitato specifico, il CIAT (Comitato Italiano Aderenza alla Terapia), che agirà a livello nazionale e internazionale coinvolgendo società scientifiche, istituzioni, associazioni di pazienti, farmacisti e cittadini. Maggior aderenza significa infatti minor rischio di ospedalizzazione, minori complicanze associate alla malattia, maggiore sicurezza ed efficacia dei trattamenti e riduzione dei costi per le terapie, contribuendo alla sostenibilità del sistema. Il programma DediCare introduce il concetto di “percorso terapeutico educazionale” svolto presso il domicilio del paziente da un team multidisciplinare di ItaliAssistenza. Il clinico del centro può, infatti, identificare, per la gestione del singolo paziente in terapia con farmaco bio-tecnologico, il percorso educazionale mirato a migliorare l’aderenza. I percorsi disponibili sono: Infermieristico, Clinico, Fisioterapico ai quali il centro curante può aggiungere un percorso Nutrizionale e/o di Counselor. Ogni singolo percorso opzionabile dal centro per il paziente è avviato dopo il primo mese di training a domicilio sulla corretta auto-somministrazione del farmaco e sull’utilizzo di una app/web tool per la raccolta dei Clinical Reported Outcome (CROs) e dei Patient Reported Outcome (PROs) in linea con le raccomandazioni EULAR effettuato da un infermiere di ItaliAssistenza. I dati, criptati, sono disponibili per il solo centro curante come da consenso informato letto ed accettato dal paziente in linea con le normative vigenti. Si tratta in sostanza di un nuovo modello che consiste nella domiciliazione della terapia biologica sottocutanea.

Oltre a queste attività di supporto, obiettivo irrinunciabile di un sistema di supporto a una malattia cronica come l’artrite reumatoide è il raggiungimento di una buona consapevolezza e corresponsabilità della persona nel processo di cura della sua malattia.

Si tratta di informare e educare il paziente, renderlo più consapevole ed esperto della sua malattia, favorire la workability, il recupero delle capacità residue di autonomia e di relazione, e nello stesso tempo adattare il percorso e la gestione della malattia alle esigenze del paziente lavorando anche a stretto contatto con le famiglie, i caregiver, in ambito domiciliare che rappresenta il contesto d’elezione per il trattamento di questa patologia cronica. È noto anche dalla letteratura scientifica che un’adeguata gestione a livello domiciliare del paziente può incidere in maniera significativa sull’esito terapeutico.

Purtroppo, non sono molti i clinici in Italia consapevoli dell’importanza di questi fattori individuali mentre continua a essere attribuita molta attenzione agli aspetti clinici (efficacia, molecola ecc.) che sono imprescindibili ma che non tengono conto di quella fragilità che caratterizza il paziente reumatico chiamato a continuare la terapia per molto tempo.

Questo è il valore che questo progetto intende promuovere valutando da un punto di vista scientifico i benefici che possono essere trasferiti al paziente e alla comunità, migliorando la sua qualità di vita, riducendo la sua fragilità e ottimizzando la qualità dei servizi e l’accesso ai centri ospedalieri di reumatologia.