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Domenica, 28 Novembre 2021
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Paolo e la Sma, c'è il medico disponibile alla terapia genica: ora si attende il farmaco dall'Asl

L'ultimo step riguarda l'acquisizione del medicinale da somministrare. “Il ricovero è il 20 novembre – specifica il consigliere regionale Pd Fabiano Amati - ma non si hanno ancora notizie sull’autorizzazione all’acquisto del farmaco da parte della Asl". L'azienda replica: "Verifichiamo con la famiglia"

Il piccolo Paolo Scavo potrebbe finalmente ricevere la terapia genica anti Sma1 col farmaco Zolgensma. C’è un medico specialista disponibile alla prescrizione e somministrazione, nonostante il bimbo di Valenzano che ha compiuto due anni lo scorso 1 ottobre sia stato sottoposto già a tracheostomia e trattato con l’altro farmaco, lo Spinraza. A darne notizia è il consigliere regionale Pd, nonché presidente della commissione regionale Bilancio e programmazione, Fabiano Amati, che ha seguito fin dai primi momenti la vicenda. L’ultimo ostacolo, stando alla sua precisazione, è rappresentato dal ritardo dell’Asl di Bari nell’autorizzazione all’acquisto del farmaco.

 “Il ricovero è previsto per il prossimo 20 novembre – specifica Amati - peccato che dalla Asl non si hanno ancora notizie sull’autorizzazione all’acquisto del farmaco. In questi mesi abbiamo visto di tutto: all’inizio l’impedimento della delibera Aifa, poi l’impossibilità di autorizzare il viaggio all’estero e infine l’ennesimo ostacolo legato alla mancanza di una prescrizione da parte di uno specialista italiano. Ora che c’è la prescrizione dello specialista, la richiesta di acquisto del farmaco alla Asl competente e finanche la data del ricovero di Paolo, ossia il 20 novembre, cosa si aspetta ad autorizzare la somministrazione?”.

Amati ricorda anche ciò  che è  avvenuto in casi simili per la somministrazione del farmaco da circa 2 milioni di euro autorizzato dall’Aifa per i bambini fino a 13,5 chilogrammi, salvo per quelli tracheostomizzati se non su presa in carico di responsabilità di un medico.   “In un caso simile a questo – ha aggiunto Amati - quello di Federico, il bimbo di Taranto, la Asl di riferimento autorizzò l’acquisto del farmaco nel giro di poche ore. È veramente spiacevole dover tallonare in questo modo la burocrazia sanitaria per fare ciò che in realtà avremmo dovuto fare già da mesi. Ma di questo avremo modo di parlare ancora”.

Da canto suo l’Asl di Bari risponde che per il momento non risulta essere arrivata alcuna richiesta e che ha avviato i contatti con la i genitori del bambino. “Attualmente –risponde l’azienda sanitaria - non è pervenuta alcuna richiesta o prescrizione relativa al farmaco Zolgensma. In ogni caso, l'area Farmaceutica territoriale si è attivata per verificare la situazione direttamente con la famiglia del piccolo paziente”.

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