Scomparso per la rara Malattia di Lafora, parte la raccolta fondi per una borsa di studio in onore di Biagio

Lo scout 24enne, originario di Molfetta, era una delle 30 persone in Italia a soffrirne. Il denaro raccolto sarà destinato alla specialista Alessandra Lalla, che lo ha seguito fino alla fine

Biagio De Gennaro

Una borsa di studio per ricordare Biagio De Gennaro, il ragazzo molfettese scomparso a 24 anni a causa della rarissima Malattia di Lafora. Una sindrome neurologica caratterizata da crisi epilettiche, sintomi cerebellari e deterioramento psichico, derivata dalle alterazioni di due geni, che in Italia registra unicamente 30 casi, come ricorda La Repubblica.

Tra le tre persone che ne soffrono a Molfetta, c'era anche il giovane scout, che nonostante le difficoltà aveva continuato a coltivare le sue passioni e ambizioni: l'essere scout e gli studi universitari per diventare insegnante dopo il diploma al liceo scientifico. Poi, l'8 gennaio scorso, la terribile notizia della sua scomparsa, che - come ricorda Molfettaviva - è stata il punto di avvio di una catena di solidarietà. In collaborazione con l’associazione AmicaMente e il gruppo di studio dell’Università di Foggia, che ha seguito i casi pugliesi, infatti, saranno raccolti fondi e sarà promossa una borsa di studio per aiutare il percorso di una specialista, Alessandra Lalla, che a Biagio è stata vicina fino alla fine. “Con lei abbiamo preso l’impegno di andare avanti e continuare a lavorare – dice ancora Leo – Abbiamo in mente di organizzare un workshop nazionale tra settembre e ottobre, invitando le famiglie italiane. Se oggi non ci sono terapie infatti, entro un paio d’anni qualcosa verrà fuori. È importante che si eviti di arrivare all’epilogo di Biagio, allettato e in carrozzina negli ultimi tre anni”.

Sarà possibile sostenere le donazioni anche con il 5 per 1000, destinato alla onlus, che ha un conto corrente presso la Banca Popolare di Puglia e Basilicata. L'iban per le donazioni è  IT58P0538541730000000300300.

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