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L'Aifa approva l'uso gratuito del farmaco Zolgensma per combattere la Sma1. Lopalco: "La Regione Puglia pronta ad accogliere la possibilità"

Nei mesi scorsi, nel Barese, vi erano state due importanti iniziative di raccolta fondi per Melissa e Paolo, due bimbi affetti dalla malattia e bisognosi del costoso medicinale

L'Aifa, Agenzia Italiana del Farmaco, ha approvato la rimborsabilità del farmaco Zolgensma per tutti i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso. Si tratta di un medicinale che consente di curare una grave malattia rara che colpisce i piccoli e consentirà ai piccoli di avere prospettive di vita radicalmente migliori. L'approvazione è arrivata a conclusione di un lungo processo iniziato nel maggio 2020 con l’istanza negoziale presentata dall’azienda Novartis. La Regione Puglia, spiega l'assessore pugliese alla Salute, Pier Luigi Lopalco, "accoglierà subito questa possibilità. La civiltà di un Paese si misura dalla cura che si ha per i più deboli". Nei mesi scorsi, nel Barese, vi erano state due importanti iniziative di raccolta fondi per Melissa e Paolo, due bimbi affetti dalla malattia e bisognosi del costoso farmaco.

A novembre 2020, spiega l'agenzia in una nota, "dopo che la Commissione Tecnico Scientifica di Aifa aveva valutato come innovativa questa terapia, era stato deciso di ammetterla alla rimborsabilità per i bambini fino ai sei mesi di età alla luce degli importanti benefici attesi. In parallelo si è sviluppata la rigorosa negoziazione da parte del Comitato Prezzi e Rimborsi per giungere a definire un prezzo del farmaco che fosse sostenibile per il Ssn".

"L’accordo con l’azienda Novartis  - si legge ancora - ha inoltre incluso l’impegno della società a mettere a disposizione il farmaco a titolo gratuito all’interno di studi clinici per i bambini con un peso compreso tra i 13,5 e i 21 kg, allo scopo di acquisire su questi pazienti, in un setting controllato, dati ulteriori di efficacia e sicurezza".

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