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Martedì, 30 Novembre 2021
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In Puglia più di 22mila persone affette da malattie rare: "Molte patologie gravi che colpiscono bimbi, comunità fragile che non va dimenticata"

In occasione del 'Rare Disease Day' che ricorre il 28 febbraio, la rete regionale A.Ma.Re lancia l'appello a tenere alta l'attenzione sui bisogni di pazienti e famiglie: "Con la pandemia gravi conseguenze sull'assistenza"

Una comunità fragile, tra le più colpite dagli effetti della pandemia sui servizi di assistenza, e che non va dimenticata: è quella dei pazienti pugliesi affetti da malattie rare e delle loro famiglie. In occasione del 'RareDiseaseDay', la Giornata mondiale delle Malattie Rare che ricorre il 28 febbraio, a lanciare l'appello è A.Ma.Re Puglia, una rete regionale che riunisce 24 associazioni di pazienti.

Secondo gli ultimi dati disponibili (aggiornati a dicembre 2020), nella nostra regione ci sono 22.599 persone affette da malattie rare censite dal Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP). Molte di queste patologie sono gravi e gravissime, e riguardano bambini. Nel complesso, dicono i dati forniti da A.Ma.Re, queste patologie coinvolgono oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, ma nonostante ciò "le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi".

"Durante la pandemia da SarsCov2 - sottolinea la rete A.Ma.Re - la Comunità delle persone affette da malattie rare ha subito e continua a subire le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie, sospensione dei trattamenti riabilitativi, decurtazione dei servizi di assistenza domiciliare, criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale. Per questo motivo, oggi più che mai, è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dall’assistenza ospedaliera e territoriale, né dalle tutele sociali".

Nasce da qui la campagna di sensibilizzazione 'Accendiamo le luci sulle malattie rare', promossa da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare coordinatore nazionale della Giornata, cui anche la rete pugliese A.Ma.Re. "Lo scopo dell’iniziativa è quello di sensibilizzare ad ogni livello, regionale, nazionale ed internazionale, l’opinione pubblica e i decisori politici sul tema delle Malattie Rare. In particolare, si vuole dare l’opportunità di riflettere e dare “voce” ai bisogni sanitari, socio-sanitari e sociali delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie".

L'iniziativa coinvolge anche le istituzioni locali, che aderiranno illuminando di verde alcuni edifici e monumenti cittadini: a Bari, la Torre dell'Orologio della Città Metropolitana e la Fontana monumentale di piazza Moro. Nel complesso, in Puglia, saranno più di 50 i monumenti illuminati.
 

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