Il piccolo Giovanni ha ricevuto la somministrazione del farmaco Zolgensma, la terapia genica per la Sma1. A darne notizia ieri, la famiglia del bimbo, residente nel Barese, sulla pagina Fb 'Aiutiamo il piccolo Giovanni', attraverso la quale era stata lanciata anche una raccolta fondi per finanziare l'acquisto del farmaco, che ha un costo di circa due milioni di euro e che si spera possa servire a contrastare la malattia, garantendo al piccolo una migliore qualità di vita.

Giovanni è il secondo bimbo, dopo il piccolo Paolo di Valenzano, ad aver ottenuto la somministrazione - avvenuta al Policlinico di Messina - dopo la decisione della Regione Puglia che aveva messo a disposizione l'acquisto del farmaco previa prescrizione medica (la vicenda fu tra i motivi di strappo tra Emiliano e l'allora assessore alla Sanità Lopalco, in disaccordo sulla scelta divergente rispetto alle indicazioni dell'Aifa). 

"È stato un anno lungo e difficile ma alla fine ce l’abbiamo fatta - scrive la famiglia su Fb - ringraziamo il nostro Presidente Michele Emiliano per averci sostenuto e tutti coloro che ci sono stati sempre vicino sin dall’inizio".

“Anche a Giovanni è stata somministrata la terapia genica Zolgensma per contenere gli effetti terribili della SMA - commenta Fabiano Amati, consigliere e presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione, che aveva seguito in prima persona la vicenda dei bimbi pugliesi in attesa del farmaco - Dopo Melissa a Dubai, Federico e Paolo a Roma, e Giovanni a Messina, abbiamo portato a quasi compimento la lunga traversata per offrire ai nostri bimbi una speranza. Manca solo il piccolo Marco.  Ora confido in un decorso favorevole e ricco di buone notizie per tutti. A questo punto bisogna però mettere a punto un sistema per rendere anche la nostra regione tra quelle più pronte ad accogliere l’innovazione terapeutica, considerato che siamo i primi ad aver avviato lo screening obbligatorio e che abbiamo medici all’altezza del compito. Non possiamo più andare in giro all’estero o fuori regione per poter avere una cura possibile anche nelle nostre strutture. Ora avvierò un’altra battaglia per far riconoscere il diritto di questi bimbi a ottenere le terapie di mantenimento, che tanto per cambiare vedono AIFA vietare l’associazione tra terapia genica e altri farmaci specifici come Spinraza e Risdiplan, a differenza delle altre agenzie regolatorie estere”.

(foto di repertorio da Messinatoday)