Una lettera indirizzata alla III Commissione del Consiglio regionale (Sanità e Servizi sociali) per chiedere di calendarizzare "a stretto giro" una serie di incontri "così come corcordato" per discutere di una serie di questioni legate alle condizioni dei malati rari in Puglia. 

A sottoscrivere la richiesta sono 17 associazioni pugliesi, che nella missiva evidenziano anche "con molto rammarico", come non sia giunta "ancora alcuna notizia riguardante la nomina del Garante Regionale delle persone con disabilità per cui la III Commissione si sarebbe dovuta incontrare lunedì 25 luglio u.s". "Ribadiamo che le scriventi associazioni avevano richiesto di poter partecipare come uditori agli incontri della III Commissione su tale tema. È disdicevole riscontrare di essere ancora sprovvisti di tale figura istituzionale di riferimento a distanza di 2 anni e mezzo dalla prematura scomparsa di Pino Tulipani. Un enorme ritardo politico che si ripercuote negativamente sui cittadini pugliesi che rappresentiamo".

Facendo riferimento a un precedente incontro tenutosi nei mesi scorsi, le associazioni rimarcano alcuni temi già posti tra cui le "nuove assunzioni e formazione del personale medico e paramedico sulle malattie rare attraverso le Università pubbliche pugliesi", la questione dell'"erogazione ausili e farmaci indispensabili ed insostituibili" e il punto della "rappresentanza delle persone con malattia rara all’interno del Co.RE.Ma.R Puglia", chiedendo la convocazione dei relativi dirigenti interessati.

"Per tutti i temi riguardanti le malattie rare - conclude la lettera - si chiede sempre la convocazione del dott. Vito Montanaro Direttore Generale del Dipartimento Salute e Benessere della Regione Puglia e del dott. Raffaele Piemontese Assessore regionale al Bilancio".