Mercoledì, 4 Agosto 2021
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Paolo e la Sma: raccolti 450 mila euro, ma servono due milioni per la terapia a Boston. Il 9 luglio incontro con la Regione

“Non ci hanno ancora confermato la presenza del direttore del dipartimento Salute Vito Montanaro – racconta Francesca Molinari, mamma di Paolo – ma speriamo che l’incontro possa chiarire la situazione"

La raccolta fondi è arrivata alla somma di 450 mila euro. Una cifra ragguardevole ma ancora non sufficiente a garantire al piccolo Paolo Scavo la somministrazione del farmaco per la terapia genica Zolgensma contro la Sma di tipo 1, terapia rivelatasi efficace per arrestare il progredire della malattia. Il bimbo di Valenzano, due anni a ottobre, ne è affetto dalla nascita. Siccome è stato sottoposto a tracheotomia, per i protocolli Aifa (Agenzia italiana per il farmaco) i rischi della terapia in queste condizioni supererebbero i probabili vantaggi. Per questo i genitori e i loro sostenitori hanno lanciato a campagna social per recuperare i circa 2 milioni di euro utili al viaggio, all’acquisto e alla somministrazione del Zolgensma al Boston Children’s Hospital dove equipe mediche sono pronte a somministrare il farmaco, entro i due anni di età. Per i protocolli italiani la somministrazione non è possibile, è sconsigliata. Lì, invece, sono sicuri che, nonostante la tracheotomia, la terapia possa portare a buoni risultati.

Ma senza un parere favorevole dei colleghi italiani la Regione non può sostenere la spesa di 2 milioni di euro per l’acquisto del farmaco, di qui la raccolta fondi. Questo finora il punto che prevede per giovedì 9 luglio una riunione dei responsabili regionali, medici, legali della famiglia e il consigliere Fabiano Amati, che si è speso in queste settimane per convincere la Regione a intervenire, con quelli del Boston Children’s Hospital.

“Non ci hanno ancora confermato la presenza del direttore del dipartimento Salute Vito Montanaro – racconta Francesca Molinari, mamma di Paolo – ma speriamo che l’incontro avvenga. Intanto attendiamo che siano presi impegni seri. Abbiamo fretta di risolvere la questione nelle prossime settimane per poter programmare entro settembre il viaggio negli Stati Uniti. Senza i soldi della Regione per l’acquisto del farmaco non sapremmo come fare”.

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