rotate-mobile
Attualità

Il piccolo Paolo Scavo è tornato a casa ed è fuori pericolo, la terapia genica inizia a dare i primi risultati

Ad avvisare della riuscita della somministrazione del farmaco più costoso al mondo, il Zolgensma, è la famiglia, dopo il ricovero al Bambino Gesù di Roma: "Siamo felici e lo sono anche i medici"

“Siamo finalmente a casa tutti insieme e il nostro supereroe è in gran forma”.  Il piccolo Paolo Scavo è tornato nella sua Valenzano e sta bene. A informare sulle condizioni del bimbo di due anni affetto da Sma e sottoposto alla cura genica attraverso il Zolgensma, il farmaco più costoso al mondo, è la sua famiglia attraverso la pagina Facebook dedicata alla vicenda del bambino per il quale era nata una raccolta fondi e una diatriba all’interno del governo regionale. Il Zolgensma, dal costo di circa 2 milioni di euro. Era stato lo scorso anno autorizzato dall’Aifa (Agenzia italiana del farmaco), entro i limiti dei 13 chilogrammi e mezzo di perso dei bambini. Paolo rientrava nei parametri di età e misure salvo per la tracheostomia cui era stato già sottoposto per la cura attraverso un altro farmaco anti Sma, lo Spinraza.

L’Aifa aveva sottoposto la somministrazione solo su presa in carico di responsabilità di un medico. La Regione Puglia, attraverso l’intervento e la forzatura rispetto alla posizione dell’ex assessore alla Sanità Pier Lugi Lopalco, del governatore Michele Emiliano (motivo per cui avrebbe rassegnato le dimissioni nell’autunno scorso), aveva messo a disposizione l’acquisto del farmaco previa però prescrizione medica. Prescrizione che all’ospedale Bambino Gesù di Roma se pur con qualche difficoltà, hanno preso, con il neurologo pediatrico, il professor Enrico Bertini, ai quali è arrivato il ringraziamento della famiglia. Il timore era che i benefici rispetto alla malattia degenerativa fossero non sufficienti rispetto ai rischi che la cura avrebbe portato. Ma i risultati sembrano confortare la scelta.

“Ha reagito molto bene al farmaco – fa sapere ancora la famiglia -  i suoi esami sono perfetti. È passato poco più di un mese e siamo ancora increduli di essere riusciti a donare al nostro Paolo la speranza che meritava, adesso tocca a lui con l’aiuto di tanta fisioterapia e amore speriamo possa raggiungere piccoli ma grandi traguardi per il cammino della sua vita. Noi e Paolo vi mandiamo un grande bacio e vi promettiamo di tenervi aggiornati e rendervi partecipi dei suoi successi”.

Paolo sarà monitorato fino a settembre, ogni 15 giorni, con gli esami analizzati dall’ospedale Bambino Gesù. Un ricovero in day hospital programmato a Roma è previsto in maggio e settembre il ricovero, durante il quale i progressi dovrebbero già essere evidenti. “Siamo tornati a casa dopo un mese – spiega la mamma Franecesca Molinari - ed è ormai fuori pericolo, anche i medici sono contenti del risultato, la malattia è oramai bloccata e non potrà più peggiorare”.

Sullo stesso argomento

In Evidenza

Potrebbe interessarti

Il piccolo Paolo Scavo è tornato a casa ed è fuori pericolo, la terapia genica inizia a dare i primi risultati

BariToday è in caricamento