Il piccolo Paolo e la Sma, dall'ospedale di Boston arriva l'ultimo ok alla cura genica. La famiglia alla Regione: "Fate presto"

La documentazione con la relazione di fattibilità della terapia, richiesta dalla Regione, è arrivata dal Boston Children’s Hospital. E il consigliere regionale Mauro Vizzino, assieme a Fabiano Amati, l’ha inoltrata venerdì 27 agosto agli uffici del dipartimento della Salute diretti da Vito Montanaro e a quelli dell’assessorato alla Sanità di Pier Luigi Lopalco. Il centro di eccellenza statunitense certifica che il piccolo Paolo Scavo, nonostante sia stato sottoposto a tracheostomia e alla terapia del farmaco Spinraza, può ricevere quella genica del Zolgensma. Il bimbo di Valenzano è affetto da Sma. Secondo la relazione richiesta dai vertici regionali la somministrazione del farmaco più avanzato nella cura della malattia rara può portargli benefici e progressi, senza controindicazioni importanti.

Il farmaco costa oltre 2 milioni di euro, in Italia è fornito dalla sanità pubblica gratuitamente per bimbi fino ai 13,5 chilogrammi di peso. Ma non a quelli sottoposti alla tracheostomia, a differenza di ciò che accade negli Stati Uniti, secondo i protocoli dell’Aifa (Agenzia per il farmaco). Dopo una serie di incontri, confronti, richieste e appelli della famiglia, si è arrivati all’ultimo stadio della vicenda. Tocca ora alla Regione decidere se finanziare la cura negli Stati Uniti, la documentazione richiesta finora è arrivata. I tempi, però, sono ristretti. Paolo l’1 ottobre compie due anni, l’età limite per la somministrazione del Zolgensma secondo i protocolli statunitensi. Prima della somministrazione della terapia sono necessarie due settimane di controlli e accertamenti preparatori. Entro il 15 settembre Paolo e la sua famiglia devono stare a Boston.

«Adesso è tutto nelle mani della Regione - scrivono sulla pagina social dedicata alla raccolta fondi in favore del bambino e sottolinea la madre del piccolo, Francesca Molinari -, manca davvero pochissimo al secondo compleanno di Paolo e inoltre per poter appunto somministrare il farmaco il nostro supereroe deve essere a Boston almeno due settimane prima per effettuare tutti i controlli necessari». Anche Fabiano Amati sollecita i vertici regionali, limitandosi però a sottolineare come la Regione debba prendere atto al più presto della situazione.