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Paolo e la Sma, al Bambino Gesù di Roma somministrata la terapia genica. La famiglia: "Forza piccolo guerriero"

Il bimbo di due anni di Valenzano per il quale la famiglia ha combattuto per ricevere il farmaco più costoso al mondo sta bene

Dopo oltre un anno di battaglie legali e politiche (incluse tra le ragioni che hanno portato anche alle dimissioni dell’ex assessore regionale alla Sanità, Pier Luigi Lopalco) la famiglia del piccolo Paolo Scavo ha ottenuto quanto desiderato. Il bimbo di Valenzano ha affetto da Sma 1 ha ricevuto la somministrazione del farmaco Zolgensma all’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. È la terapia genica, tra le più costose al mondo, con un farmaco da circa 2 milioni di euro, che si spera possa far arrestare e regredire la malattia del bambino che ha compiuto a ottobre scorso due anni. Una terapia discussa per gli effetti collaterali potenziali che possa avere sul piccolo già sottoposto a cure con un altro medicinale lo Spinraza attraverso tracheostomia. Il suo caso e quello di un altro bambino del foggiano avevano sollevato discussioni e polemiche dopo il lancio della campagna social in favore della cura del piccolo, che la famiglia avrebbe voluto si svolgesse a Boston, visti i limiti imposti dalle norme italiane.

Secondo l’Agenzia del farmaco Aifa, infatti, che aveva allargato la possibilità di acquisto e messa a disposizione gratuita per i piccoli del farmaco, il Zolgensma poteva essere somministrato per i bambini fino a 13,5 chilogrammi, salvo appunto per quelli tracheostomizzati se non su presa in carico di responsabilità di un medico. Il medico, dopo che la Regione Puglia, attraverso l’intervento e la forzatura rispetto alla posizione di Lopalco del governatore Michele Emiliano, aveva messo a disposizione l’acquisto del farmaco previa però prescrizione medica. Prescrizione che all’ospedale di Roma se pur con qualche difficoltà, hanno preso, con il neurologo pediatrico, il professor Enrico Bertini, ai quali è arrivato il ringraziamento della famiglia.

“Ringraziamo tutta la sua equipe – scrivono i genitori sulla pagina social dedicata a Paolo, in un messaggio nel quale ringraziano anche la Regione - che gli ha permesso di avere una possibilità affrontando con noi questa sfida. Siamo ancora increduli ma davvero felicissimi che il sogno di regalare una speranza in più al nostro piccolo Paolo si sia finalmente avverato. Al momento tutto procede per il meglio, le prossime settimane saranno le più dure da superare ma oggi vogliamo fare un augurio al nostro supereroe. Ti auguriamo piccolo guerriero di avere sempre più forza, di non arrenderti mai e di dimostrare a tutti noi che ogni giorno potrai vincere una nuova sfida, ti auguriamo una vita felice e con tante gioie per i piccoli ma grandi traguardi che raggiungerai. Speriamo che questo grande regalo possano riceverlo tutti i bambini che stanno lottando per la speranza che meritano”.

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