Giovedì, 17 Giugno 2021
Attualità

Paolo e la Sma: raccolti 358 mila euro, ma servono 2 milioni per la terapia negli Usa. La Regione cerca una soluzione

Il 16 giugno un incontro tra il consigliere regionale Fabiano Amati il capo del dipartimento Salute, Vito Montanaro, e il governatore Michele Emiliano. La mamma: "Non ci arrendiamo, le proveremo tutte per la terapia genetica"

L’ultimo passaggio in grado di aprire alla possibilità di una strada diversa potrebbe essere rappresentato dall’incontro tra il consigliere regionale Fabiano Amati, il capo del dipartimento Salute della Regione, Vito Montanaro, e il governatore Michele Emiliano. L’intento è quello di trovare una soluzione al caso del piccolo Paolo Scavo. Affetto da Sma di tipo 1, il bambino di Valenzano, seguito dall’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari, è curato attraverso il farmaco Spinraza, in grado di contenere il degenerare della malattia rara, e sottoposto a tracheotomia. Proprio quest’ultima condizione non gli permette, stando ai parametri fissati dal protocollo dell’Agenzia del farmaco Aifa, di ricevere il Zolgensma. È il farmaco statunitense in grado, con una sola somministrazione, di far registrare addirittura dei progressi grazie alla terapia genica. L’Aifa lo ha approvato lo scorso marzo per bambini di peso fino a 13,5 chilogrammi (allargando lo spettro rispetto allo scorso anno). Paolo ne pesa 8, ma la presenza della tracheotomia esclude che lo si possa utilizzare per lui, perché nel suo caso il limite è di 6 chili.

“I medici che lo hanno in cura – spiega Francesca Molinari, la mamma – dicono che i benefici non compenserebbero comunque i rischi, ma noi vogliamo provarle tutte”. Negli Stati Uniti, assicura la famiglia, ci sono due ospedali pronti a somministrargli la terapia. Uno a Boston. Lo hanno già fatto in passato, ma con un limite anche per loro. Quello anagrafico: massimo due anni di età. Paolo li compie l’1 ottobre prossimo. Di qui la corsa contro il tempo della famiglia e di chi la sostiene per raccogliere i fondi necessari. Servono all’incirca 2 milioni di euro. Ne sono stati raccolti finora 358 mila. Per la sua causa si è speso i mesi scorsi anche il sindaco di Bitonto Michele Abbaticchio, con un appello, rilanciato anche dalle pagine social Aiutiamo il piccolo Paolo

“Quando abbiamo chiesto aiuto alla Regione – racconta ancora la mamma di Paolo – ci avevano detto di trovare un medico straniero in grado di certificare che Paolo avrebbe potuto ricevere la terapia. Lo abbiamo trovato. Ma una volta prodotto il certificato ci è stato detto che ne serve anche uno italiano, per avere l’aiuto dell’ente. Questo però non è possibile perché nessun dottore certificherebbe in Italia qualcosa che va formalmente contro i parametri Aifa. Non ci resta – conclude -  che sperare in questo incontro programmato per la settimana prossima e nella raccolta fondi. Conosciamo almeno due famiglie che hanno sottoposto i loro piccoli alla terapia nelle stesse condizioni di Paolo. Ha funzionato. Ogni persona è diversa dall’altra, lo sappiamo, ma noi vogliamo provarle tutte”.

Si parla di
Sullo stesso argomento

In Evidenza

Potrebbe interessarti

Paolo e la Sma: raccolti 358 mila euro, ma servono 2 milioni per la terapia negli Usa. La Regione cerca una soluzione

BariToday è in caricamento