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Giornata delle Malattie Rare, la torre dell'orologio della Città metropolitana si illumina per tre giorni di verde

L'ente metropolitano ha accolto l'appello della rete regionale A.Ma.re Puglia, per sensibilizzare la cittadinanza in vista del Giornata mondiale, che si celebra il 29 febbraio

La torre dell'orologio nel palazzo della Città metropolitana di Bari si illumina di verde. Si tratta di una delle iniziative in programma in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 29 febbraio. La Città metropolitana ha così accolto l'appello della Rete Regionale A.Ma.re Puglia (rete associativa composta da più di 20 associazioni di malati rari pugliesi), facendo così illuminare con uno dei colori simbolo della Giornata, la torre a partire dal 28 febbraio e fino al primo marzo.

L'obiettivo è sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare e sui bisogni socio-sanitari e sociali delle persone che ne sono affette:
Le malattie rare, ad oggi identificate, sono più di 7mila, mentre le persone affette da una malattia rara sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e in Italia oltre 780 mila secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019, ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila.
Quest’anno la Giornata mondiale ha come obiettivo strategico il tema dell’“equità”, intesa come pari opportunità, anche per le persone affette da una malattia rara, di sviluppare al meglio il proprio potenziale e le proprie aspirazioni.
 
Diversi eventi sono stati organizzati dalle associazioni aderenti alla rete A.Ma.Re Puglia su tutto il territorio pugliese pubblicati sulla pagina facebook della rete A.Ma.re Puglia e sul sito ufficiale della Giornata Mondiale Malattie Rare

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