Vaccini, le Famiglie Sma attaccano: "Si è data priorità agli insegnanti ma si chiudono le scuole, ora ci diano date certe"

“È stata data priorità al personale scolastico e non alle persone fragili per poi tenere chiuse le scuole”. Anita Pallara è responsabile dell’associazione Famiglie Sma di Puglia. È di Bari, ha 31 anni e lavora nel campo della strategia digitale “Digital strategy”. Anche lei è affetta dall’atrofia muscolare spinale. Come tutti i componenti dell’associazione ha accolto con favore il cambio di rotta del governo, che ha modificato le priorità vaccinali antiCovid facendo rientrare tra i soggetti fragili e vulnerabili tutte le persone con malattie rare. La Sma era tra quelle in un primo momento escluse.

“Ora sono incluse – si legge in una nota dell’associazione che in Puglia coinvolge una quindicina di famiglie - tutte le persone con disabilità grave e i loro caregiver (persone che se ne prendono cura), le persone con patologie a rischio Covid e i caregiver dei minori a rischio che ad oggi non possono farsi vaccinare. Adesso le Regioni si devono adeguare e accelerare i tempi”. E su quest’ultimo punto Pallara si divide tra indignazione e amarezza. “Al di là della questione dei furbetti e delle persone inserite fuori lista – spiega – è aberrante come non si sia data subito priorità alle persone fragili, come ad esempio è accaduto in Toscana. Nel caso dei malati Sma, come di tutti gli affetti da malattie rare degenerative, il Covid può essere letale. Si contrappone il diritto alla salute al diritto alla vita. Quando è in atto una pandemia del genere per un bimbo non andare a scuola è sì un problema ma per un bimbo malato o una persona fragile avere il Covid vuol dire non andarci mai più a scuola”.

Di qui l’invito alla Regione Puglia ad adeguarsi immediatamente alle nuove linee guida del governo. “Ci hanno detto che saremo chiamati tra fine marzo e inizi di aprile – sottolinea Pallara – ma ci devono dare indicazioni di date certe non possiamo rimanere nel vago”.Nel frattempo è arrivata un’altra notizia confortante e attesa per le famiglie Sma. L’Agenzia per il farmaco (Aifa) ha dato il nullaosta per la somministrazione della terapia genica gratuita ai bambini affetti da Sma fino ai 13 chilogrammi e mezzo. Alcuni casi riguardano bimbi pugliesi, finiti anche sulle cronache regionali e nazionali.

“Per i nostri bimbi più fragili è un grande giorno – ha scritto Pallara sui suoi profili social al momento dell’ufficializzazione della notizia, confermando a noi la sua soddisfazione -, per i bimbi di oggi e di domani. Questo risultato è frutto di anni di impegno e dedizione della comunità scientifica, dell’unione di intenti con l’azienda, che è fatta di persone e le persone fanno sempre la differenza. È frutto di Famiglie Sma che da sempre si impegna silenziosamente e incessantemente per arrivare a questi risultati. Oggi è un primo grande traguardo, festeggiamo oggi ma senza fermarci un secondo per arrivare a nuovi traguardi”.Il Zolgensma, questo il nome commerciale del farmaco dal costo di 2 milioni di euro, potrà quindi essere somministrato oltre il limite posto finora. “Pur non essendo una cura definitiva- spiega l’associazione-, l’aspetto innovativo è che interviene direttamente sul difetto genetico con un’unica somministrazione, quindi è effettuata una sola volta nella vita. In base agli studi clinici a disposizione, un trattamento precoce consente di ottenere nei bambini tappe di sviluppo motorie che si avvicinano a quelle dei coetanei sani, come il controllo della testa e la capacità di sedersi senza supporto, senza il bisogno di ricorrere a supporti ventilatori che normalmente la storia della malattia prevede”.

“Aver avuto l’autorizzazione al farmaco fino a 13,5 chilogrammi – sottolinea ancora Pallara -, quindi per bambini che hanno mediamente intorno ai tre anni, è per noi oggi un grandissimo risultato. Significa aumentare in modo significativo la platea dei piccoli pazienti che potranno accedervi”.