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Martedì, 18 Giugno 2024
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Vent'anni dell'associazione 'Rete malattie rare': "In campo per promuovere assistenza ad alta competenza scientifica"

Presentate in Comune a Bari le iniziative per il ventennale dell'associazione di volontariato: il 31 maggio spettacolo teatrale e premiazione del concorso nazionale 'Vi racconto una storia'. In Puglia oltre 27mila i malati rari censiti

L'associazione di volontariato 'Rete Malattie Rare' compie vent'anni e celebra l'importante traguardo con due eventi, in programma il 31 maggio alle ore 19.30 al teatro AncheCinema in Corso Italia 112 a Bar. Le due iniziative sono state presentate questa mattina a Palazzo di Città: si tratta  dello spettacolo teatrale “La donna del Fuoco - Marietta Barovier pioniera delle perle veneziane”, incentrato sulla vita della prima donna imprenditrice nella storia del vetro e prodotto dall’Associazione culturale Arte Mide che, con il contributo del bando 2022 dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese viene messo in scena a Bari, e, a seguire, della premiazione del II Concorso Nazionale di Racconti e Poesie sulle Malattie Rare e Disabilità “Vi Racconto una Storia”, durante la quale saranno letti alcuni dei testi vincitori e sarà presente Davide Falco, interprete della lingua dei segni (Lis).

La conferenza stampa di questa mattina è stata moderata dal giornalista Valentino Losito, consigliere nazionale dell’Ordine dei giornalisti, ed è stata animata dagli interventi di Riccarda Scaringella, presidente dell’associazione “Rete Malattie Rare OdV”, Chiarastella Seravalle, presidente di Arte-Mide Teatro, associazione culturale e di produzione teatrale e di Maria Elena Toto, operatrice culturale e guida turistica, che ha illustrato i legami storici e artistici che intercorrono tra Bari e Venezia. A seguire, l’intervento di Carlo Sabbà, ex docente ordinario di Medicina Interna all’Università di Bari e la video testimonianza di Irene Cascella, avvocato, paziente Sla, scrittrice e componente della giuria del concorso. La presentazione si è conclusa con l’intervento di Marina Corazziari, presidente sezione di Bari F.I.D.A.P.A.- BPW Italy, che ha dato il patrocinio all’iniziativa. Presente alla conferenza stampa anche il Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità.

“Advocacy, cambiamento culturale del processo di presa in carico globale, riconoscimento dei diritti esigibili, informazione e formazione sono gli ambiti su cui si è sviluppata l’attività nazionale in vent’anni di storia della nostra associazione, per promuovere una rete assistenziale ad alta competenza scientifica - ha affermato Riccarda Scaringella -. Fare rete nel contesto della complessità di chi vive con una malattia rara e/o ultra-rara è, infatti, la missione principale dell’Associazione Rete Malattie Rare”.

“La messa in scena dello spettacolo teatrale “La Donna del Fuoco, Marietta Barovier pioniera delle perle Veneziane” è un esempio dell’efficienza di questa grande rete di solidarietà - ha dichiarato Chiarastella Seravalle -. Grazie ai soci veneziani dell’Associazione Rete Malattie Rare e a tutte le persone coinvolte, sono quindi orgogliosa di portare qui a Bari questo spettacolo, per mettere in parallelismo la capacità imprenditoriale con quella associativa del saper fare”.

“Nel nostro scenario storico culturale, le due civiltà marittime di Bari e Venezia hanno sempre instaurato non solo un rapporto commerciale e politico, ma anche un profondo legame artistico, testimoniato da un prezioso e ricco patrimonio che è tuttora fruibile e visibile in queste due città” - ha commentato Maria Elena Toto.

“Sono una delle tantissime persone colpite da una patologia definita malattia rara, nel mio caso si tratta della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) - ha affermato Irene Cascella -. Per me questa iniziativa non è stata una semplice esperienza di vita. Sono stata coinvolta con tutta me stessa, perché il valore aggiunto di questa iniziativa culturale è proprio quello di dare voce e visibilità alle esperienze ed emozioni vissute dalle persone che convivono con una malattia rara, arrivando dritti al cuore di tutti”. 

Lo spettacolo teatrale in programma il 31 maggio, già rappresentato al Teatro Goldoni di Venezia in occasione della Venice Glass Week 2021, è incentrato sulla storia di Marietta Barovier: artista, sperimentatrice e imprenditrice che ha dedicato tutta la sua vita alla sua passione dell’arte delle perle di vetro. Figura di spicco del Rinascimento vetraio del XV secolo, fu la prima imprenditrice ad ottenere dalla Serenissima, grazie alle sue creazioni artistiche originali, l’autorizzazione ad aprire a suo nome una fornace e ad esserne la titolare. L’intento dell’iniziativa culturale è, quindi, quello di valorizzare le capacità delle donne nel “saper fare”: affrontare problemi e trovare risoluzioni. La storia imprenditoriale della protagonista dello spettacolo rimanda, in senso più ampio, alle difficoltà che affrontano le persone, e le loro famiglie, che scoprono di soffrire di una malattia rara. Circostanze nelle quali le figure femminili diventano “pioniere” di soluzioni e risposte alle sfide, in un contesto spesso difficile. L’opera teatrale, inoltre, permette di evidenziare il legame storico e culturale che intercorre tra la città di Venezia e Bari.

Quando si parla di malattie rare spesso si immagina che questo problema riguardi poche persone e non si ha, quindi, una corretta percezione del fenomeno. Le malattie sono “rare” perché colpiscono poche o pochissime persone per singola malattia rispetto a quelle  più comuni e conosciute, ma le malattie rare sono tante (più di 7000 diversi tipi di malattie): in Italia più di 600.000 persone ne sono colpite, ma si stima che siano più di 1 milione e mezzo; in Puglia più di 27.000 persone sono state censite dal Registro di popolazione delle MR (il Si.Ma.RRP) e tra queste più di un quarto sono bambini ed adolescenti.

 
 

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