“Diamo voce al futuro”, arriva in Puglia la campagna di sensibilizzazione sui tumori ematologici: al centro i racconti di coloro che sono in prima linea

Presentata oggi presso il Palazzo di Città a Bari la campagna “Diamo voce al futuro”, promossa da Janssen Oncology e patrocinata da AIL - Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma, per informare e portare alla luce le sfide di coloro che ogni giorno devono lottare contro un tumore del sangue: clinici, ricercatori, pazienti e caregiver.

Tra i tumori del sangue, le leucemie sono sicuramente quelle più conosciute. In Italia, nel 2020 erano attese circa 8.000 nuove diagnosi di leucemia. Meno noti sono linfomi e mielomi. I primi sono suddivisi in due gruppi: linfoma di Hodgkin, la forma più rara che colpisce ogni anno circa 4 persone ogni 100.000 abitanti, e linfomi non Hodgkin, uno dei primi 10 tumori per frequenza in Italia, con 13.200 nuovi casi attesi nel 2020. Per quanto riguarda i mielomi, infine, nel 2020 erano stimati 3.019 nuovi casi negli uomini e 2.740 nelle donne.^[1]

“I dati del Registro tumori della Puglia, attualmente aggiornati al 2017, indicano che circa 2.500 pugliesi si ammalano ogni anno di un tumore del sangue (mediamente, in ordine di frequenza: 761 linfomi non-Hodgkin, 666 patologie mieloproliferative/ mielodisplastiche quali trombocitemia essenziale, policitemia vera, mielofibrosi e mielodisplasie, 367 mielomi, 191 leucemie acute mieloidi, 169 leucemie linfatiche croniche 136 linfomi di Hodgkin,  75 leucemie mieloidi croniche,  49 leucemia acute linfoblastiche”, ricorda Pellegrino Musto, Direttore di Ematologia del Policlinico di Bari e professore presso l'Università degli Studi di Bari Aldo Moro. “Globalmente - prosegue il professore - queste patologie colpiscono, quindi, circa 58 persone ogni 100.000 abitanti per anno, con una lieve maggiore frequenza nei maschi rispetto alle femmine. Si tratta tuttavia di tumori molto eterogenei tra di loro, che necessitano di trattamenti specifici e diversificati e che hanno differenti possibilità di guarigione o di controllo a lungo termine, a seconda del tipo di malattia. Per molte di queste patologie sono oggi disponibili trattamenti innovativi, basati sui cosiddetti ‘bersagli molecolari’ o su nuove modalità di immunoterapia contro il tumore, che ne hanno negli ultimi anni modificato i paradigmi terapeutici tradizionali”.

Al centro della campagna “Diamo Voce al Futuro” ci sono i racconti di coloro che sono in prima linea nella lotta ai tumori ematologici, sotto forma di podcast e video-podcast mandati in onda sul portale informativo lmcome.it e sulle relative pagine Facebook e Instagram. Le puntate, articolate in tre serie, fanno emergere il punto di vista della scienza e della ricerca, dei pazienti, e di chi, come i volontari dell’Associazione AIL e i caregiver, si occupa ogni giorno di dare sostegno e speranza ai malati. La serie “Tumori del sangue. Cosa si ammala, come si cura” ha come voce narrante quella di Massimo Temporelli, autore della famosa serie di podcast Fucking Genius e impegnato da 25 anni nella diffusione della cultura scientifica, tecnologica e dell’innovazione. Le altre due serie sono intitolate “Io non ho paura” e “Volontari, figli e genitori”, dedicate rispettivamente a chi affronta la malattia e a chi se ne prende cura.

“Siamo fortemente convinti che attraverso la campagna di Janssen Oncology ’Diamo voce al futuro’ si possa sensibilizzare, con una modalità innovativa come i podcast, l’opinione pubblica sulle problematiche dei tumori ematologici e portare alla luce le sfide quotidiane dei pazienti e non solo, ematologi, ricercatori, caregiver, volontari, psicologi”, afferma Maria Antonietta Specchia, Presidente AIL - sezione di Bari. “L’AIL Bari, da oltre quarant’anni, ha come obiettivo principale quello di migliorare la qualità di vita del paziente, sostenendo la ricerca scientifica e supportando i percorsi diagnostico-terapeutici tramite servizi socio-assistenziali”.

“Quest'anno ancora più degli altri anni, a seguito degli effetti della pandemia sul sistema sanitario e sulle scelte di vita delle persone, diventa fondamentale rilanciare le campagna di prevenzione, a partire da quella per la prevenzione dei tumori ematologici che oggi presentiamo e sosteniamo accanto a Janssen Italia e all'AIL, che sento di ringraziare particolarmente per il lavoro sociale, culturale e scientifico che giornalmente svolgono e che non hanno mai sospeso, neanche durante il picco dell'emergenza sanitaria, seppure con modalità a distanza - dichiara Francesca Bottalico, Assessore alla Città solidale e inclusiva. La prevenzione, l'ascolto e il sostegno dei pazienti e dei caregiver nei presidi ospedalieri, così come a domicilio, sono fondamentali nei percorsi di cura e nelle terapie, e richiedono un lavoro sinergico e un impegno condiviso tra mondo medico, del volontariato e della rete del welfare affinché nessuno resti solo.”

“L’iniziativa di Jansen Oncology e AIL – afferma Mauro Vizzino, Presidente della Commissione Sanità della Regione Puglia – serve e tenere viva l’attenzione sul dramma di chi continua a lottare contro i tumori del sangue e dei familiari che troppe volte avvertono un incredibile senso di impotenza per la mancanza di risposte tempestive e risolutive rispetto alle esigenze di cura. Contribuire ad offrire strumenti di conoscenza è fondamentale per conoscere il nemico contro cui lottare. La Regione Puglia, comunque, continuerà a migliorare la risposta sanitaria pubblica, ma è evidente che da soli non possiamo farcela. Ecco perché il ruolo svolto dai promotori di questa iniziativa è lodevole e servirà a mobilitare altre risorse umane in questa difficilissima sfida”.

“Janssen Oncology vuole essere da sempre al fianco dei pazienti e dei loro caregiver in modo concreto anche attraverso attività di sensibilizzazione e supporto. Seguendo questa nostra mission e per far conoscere a un pubblico più vasto le malattie ematologiche, per il secondo anno consecutivo, abbiamo co-creato insieme a un partner autorevole come AIL la campagna ‘Diamo Voce al Futuro’”, dice Loretta Mameli, Patient Advocacy Lead Janssen Italia. “Le serie di podcast e video-podcast nati per raccontare queste malattie attraverso le voci di chi le vive quotidianamente sono online sul nostro sito www.lmcome.it, il portale nato per fornire informazioni, servizi e una linea diretta con esperti e centri accreditati per la cura dei tumori ematologici”

[1] I numeri del cancro in Italia 2020. Gruppo di Lavoro AIOM – AIRTUM – Fondazione AIOM - PASSI – PASSI D’Argento - SIAPEC-IAP