Farmaci per il diabete dei minori, i genitori dei ragazzi: "Già rimborsabili in altre regioni ma non in Puglia"

L'appello arriva dall'Apgd, l'Associazione Pugliese per l'aiuto ai giovani col diabete: "Immorale pagare 150 euro a scatola. La burocrazia blocca i diritti dei malati"

Centocinquanta euro a scatola: è il costo, salato, sostenuto dalle famiglie pugliesi per acquistare le confezioni dell'insulina per curare i loro ragazzi affetti dal diabete di tipo 1. Una spesa elevata che, secondo ultime normative nazionali dovrebbe essere interamente rimborsata dal Servizio Sanitario Nazionale: nel tacco dello Stivale, però, questa normativa, non è stata ancora recepita dalla Regione. Basterebbero una 'presa d'atto' e l'emanazione di una circolare da parte di via Capruzzi. Invece, i tempi della burocrazia costano caro alle famiglie che ogni giorno devono badare alla salute dei propri figli. A denunciare l'incresciosa situazione è l'Apgd, Associazione Pugliese per l'aiuto al Giovane con Diabete, chiedendo soluzioni al più presto: "Sono rimaste solo due regioni - spiega Lucia Vitale, presidente dell'Apgd , attiva da 39 anni sul territorio - a non aver ratificato la determina dell'Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) dello scorso 18 gennaio e pubblicata il 10 febbraio in Gazzetta Ufficiale, estendendo la rimborsabilità del farmaco ai minori, visto che tale possibilità è già a disposizione per gli adulti da ben 3 anni. Abbiamo chiesto spiegazioni e ci auguravamo che dopo la riunione in sede di Commissione, avvenuta il 28 fbbraio, venisse finalmente emessa la circolare. Nulla di tutto ciò e le famiglie continuano a spendere tanti soldi".

Per la precisione, una confezione di 'degludec', insulina basale a lento assorbimento, più efficace rispetto alle precenti, contiene 5 'penne' per la somministrazione tramite iniezione. Tenendo conto della durata di ogni dispositivo, circa una settimana, e del costo di una scatola che ne contiene 5, ovvero 150 euro, si capisce quanto possa essere importante rendere al più presto il farmaco gratuito per le famiglie: "E' immorale che debbano pagare un farmaco salvavita - aggiunge Vitale - In questa Regione ancora una volta la burocrazia blocca i diritti dei malati. Siamo tutti genitori di ragazzi con diabete e gioiamo quando la scienza e la ricerca trovano cure sempre più efficaci per i nostri figli. Siamo stanchi di aspettare i tempi della politica e della burocrazia di fronte ad un diritto fra i più importanti: quello alla salute. Soprattutto perché parliamo di bambini". La malattia, inoltre, negli ultimi anni, ha dato segni di maggiore diffusione: "Sono aumentati i casi - aggiunge Vitale -. Si tratta di una patologia autoimmune, quindi le cause non dipendono, inizialmente,dallo stile di vita. La scienza sta cercando di dare una spiegazione al fenomeno. Nella quotidianità, invece, confidiamo in un aiuto delle istituzioni per far fronte ai problemi che si presentano giorno dopo giorno".

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