Regione finanzia cinque progetti di ricerca sulle malattie rare: "Fondi dal taglio delle 'pensioni d'oro' di consiglieri e assessori"

Assessori ed ex consiglieri regionali si tagliano le 'pensioni d'oro' per finanziare progetti di ricerca sulle malattie rare. L'annuncio è arrivato in mattinata: in totale sono stati recuperati 530mila euro, che saranno utilizzati per cinque progetti, ognuno da 100mila euro ciascuno, che si baseranno sui risparmi del contributo di solidarietà sugli assegni vitalizi, così come previsto dalla legge 15/2018.

Soddisfazione per l'approvazione al finanziamento da parte del vicepresidente del Consiglio regionale, Peppino Longo: "Una cultura del dono si esprime anche attraverso una attenta capacità di programmazione e di tanto non posso che essere grato a tutti i colleghi del Consiglio regionale. Più volte, per il ruolo istituzionale che svolgo e per i casi della vita ho potuto toccare con mano il dramma nel dramma che vivono i malati di patologie cosiddette rare. Beninteso, una malattia si definisce "rara" quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Raro non può essere tradotto con invisibile", ha aggiunto Longo.