Domenica, 13 Giugno 2021
Cronaca

Giornata Mondiale della Sclerodermia, consulti ed esami gratuiti anche a Bari

Il 29 giugno in programma una serie di iniziative organizzate dall'APMAR volte a divulgare la conoscenza della malattia e delle possibili cure

In Italia i pazienti malati di sclerodermia sono circa 15-20.000, circa 341 casi per milione di abitanti. Si tratta di una malattia rara, che colpisce in prevalenza le donne, soprattutto in giovane età, anche se può comparire in qualsiasi momento della vita. La sclerodermia è una patologia autoimmune, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, che ha un andamento cronico e che può essere altamente invalidante.

Ciononostante, è ancora una malattia ancora poco conosciuta e studiata, che spesso, quindi, viene anche diagnosticata con difficoltà. Il 29 giugno, come ogni anno, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, l'Apmar (Associazione persone con malattie reumatiche) organizza una serie di iniziative informative, che rappresentano anche l'occasione per fare un bilancio delle nuove acquisizioni sulla malattia.

Anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo, e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e dunque di terapie molto più efficaci.

“Recentemente, l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli, Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A. Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento” della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne l’avanzamento”.

A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente APMAR - Associazione persone con malattie reumatiche, che anche quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di effettuare un  esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri tipi di disturbi funzionali del circolo capillare.

L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara.Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.

Il 29 giugno sarà possibile sottoporsi a consulto ed esame capillaroscopico gratuito a Bari, Barletta, Casarano (LE), Castrovillari (CS), Foggia, L'Aquila, Lecce e Taranto. Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.

Queste sedi e orari:

BARI: dalle 10.30 alle 13.30 - dalle 16.00 alle 19.00, c/o
Centro Commerciale Mongolfiera Santa Caterina, in Via Santa Caterina n. 19
 

BARLETTA: dalle 16.30 alle 20.30, c/o
Centro Commerciale Mongolfiera Barletta, Via Trani n. 19
(dalla Strada Statale 16 bis uscita Barletta Z.I. indicazione Barletta Centro)
CASARANO (LE): dalle 9.00 alle 12.30, c/o
Centro Commerciale Ipermac, Via Ezio Vanoni
 
CASTROVILLARI (CS):dalle 15.30 alle 19.00, c/o
Stand in Piazza Municipio
 
FOGGIA: dalle 10.30 alle 13.30 - dalle 15.00 alle 20.30, c/o
Centro Commerciale Mongolfiera Foggia, Viale degli Aviatori 126
(posizionato a sud-est della città di Foggia - Si accede da Via degli aviatori)
 
L'AQUILA: dalle 10.00 alle 13.00 - dalle 16.00 alle 18.00, c/o
Centro commerciale Globo Center, Via Giuseppe Saragat
 
LECCE, dalle 10.00 alle 13.30 - dalle 16.00 alle 20.00, c/o
Centro Commerciale Mongolfiera Lecce, S.S. Lecce – Brindisi Km 1,900 - Surbo (LE)
(facilmente raggiungibile il C.C. è situato sulla S.S: Le-Br al Km 1,9. Per chi proviene da nord (Brindisi) troverà il C.C. alle porte della Città di Lecce; per chi proviene dalla tangenziale (Est o Ovest) dovrà seguire le indicazioni per Brindisi, appena immessi sulla S.S. Le-Br troverà le indicazione del Centro Commerciale Mongolfiera)

TARANTO, dalle 17.00 alle 20.30, c/o
Centro Commerciale Mongolfiera Taranto, Via per Montemesola Km 10 - Torre Rossa (TA)
(da A14 -Bologna/Taranto- uscita Taranto, entrare nella SS7 strada statale Appia, e superare Massafra. Proseguire per circa 13 Km, prendere direzione Grottaglie/Brindisi, dopo 10 Km prendere l'uscita per Circummarpiccolo e seguire le indicazioni Centro Commerciale Mongolfiera)
 

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