Malattie rare, ad Altamura nasce l'A.Ma.R.A.M."Insieme possiamo rompere il silenzio"

Si chiamano ‘malattie rare’ per la bassa frequenza con cui si manifestano nella popolazione (una patologia è considerata ‘rara’ quando colpisce non più di 5 individui su 10.000) , ma le persone che ne soffrono sono molto più numerose di quanto questa definizione potrebbe suggerire. Basti dire che, fino ad oggi,  le ‘malattie rare’ conosciute oscillano tra le 6mila e le 7mila.  Senza considerare quelle non ancora scoperte, non ancora 'codificate’ dalla scienza.

Tantissimi malati che, insieme alle loro famiglie, devono confrontarsi con queste sindromi quasi sconosciute, per le quali talvolta è anche difficile reperire farmaci e terapie.  Proprio per questo, per chi vive queste situazioni, è ancora più importante unirsi, mettere insieme le esperienze, cercare di far circolare le informazioni, attivare “un circuito di solidarietà”, affinché sia più facile trovare aiuto, contattare i medici giusti, e anche sostenersi a vicenda.

E’ con questo obiettivo che, all’incirca un mese fa, è nata l’ A.Ma.R.A.M. (Associazione malattie rare  dell’Alta Murgia). L’associazione, che ha sede ad Altamura, ha preso vita dall’iniziativa di un gruppo di persone che vivono in maniera diretta – come familiari o amici della persona malata, o anche come medici e professionisti – l’esperienza di una patologia rara.

“Siamo in tanti a vivere questa situazione, anche qui ad Altamura e nell’hinterland – spiega Mary Cristallo, una delle promotrici del progetto – eppure  molte volte non è facile trovare aiuto. Con questa associazione vogliamo fare proprio questo: metterci a disposizione delle famiglie, per dare loro un aiuto concreto, indirizzarle verso i medici giusti, informarle anche su quelli che sono i loro diritti”.

Ciò che ha spinto Mary, e tanti altri come lei, a dare vita a questa associazione, è proprio l’esperienza vissuta in prima persona.  Sua figlia, Alessia, è affetta dalla sindrome di Prader Willi, una malattia genetica rara che colpisce in media 1 persona su 20.000. Oggi Alessia, grazie all’amore e all’impegno dei suoi genitori, che fanno di tutto per garantirle l’assistenza e le cure migliori, è una bimba di quasi otto anni che sa leggere, scrivere, che ama studiare e che ha già le idee chiare su cosa farà da grande, “la pediatra o l’insegnante”.  

Mary però conosce bene il senso di smarrimento che si prova di fronte alla scoperta della malattia, lo sconforto, le difficoltà iniziali nel trovare le persone giuste alle quali rivolgersi, molte delle quali poi sono diventate amiche. Proprio per questo ha deciso di impegnarsi con l’ A.Ma.R.A.M.. Anche se , il primo ostacolo da abbattere, dice, resta quello culturale. Quella sorta di reticenza che spinge chi vive queste situazioni a non parlare, spesso anche per paura del giudizio altrui. “Nella società spesso c’è ancora un atteggiamento di chiusura nei confronti di queste problematiche - spiega – Se non fosse per questo molti genitori parlerebbero di più dei problemi che hanno in casa. Molti non lo fanno perché ancora si vergognano, non vogliono essere additati, compatiti, guardati con scherno”. “E allora proprio per questo – sottolinea Mary – serve parlarne, parlare delle attività della nostra associazione, far circolare le informazioni”.

Le attività dell’A.Ma.R.A.M. (Associazione malattie rare  dell’Alta Murgia) verranno presentate domani, 1° giugno, nel corso di un incontro che si terrà ad Altamura, a partire dalle 18.00, presso la Sala Convegni A.B.M.C. in piazza Zanardelli,  18. Durante l’incontro, coordinato dalla dr.ssa Olimpia Quattromini, presidente dell’associazione, sono previsti gli interventi di medici ed esperti che si occupano di casi di malati affetti da patalogie rare. Tutte le informazioni sull’evento e sull’ dell’A.Ma.R.A.M. sono disponibili sulla pagina Facebook dell’evento.