XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, a Bari l'incontro “Racconti rari-Emozioni fra le righe della vita dei malati rari”
Per dare voce alle persone che vivono la quotidianità di una Malattia Rara nella nostra regione, le 22 Associazioni di Pazienti Rari, riunite nella Rete Regionale A.MA.RE Puglia, hanno ideato e promosso la Celebrazione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019 organizzando l’evento: “Racconti rari – Emozioni fra le righe della vita dei malati rari” presso l’Auditorium “La Vallisa”, in via Vallisa 24 a Bari, sabato 2 marzo 2019, ore 9.30 -12.00.
L’obiettivo della manifestazione è di sensibilizzare la società sul tema delle Malattie Rare e sui bisogni socio-sanitari e sociali delle persone che ne sono affette.
Gli attori Michele Cuonzo e Paola Martelli, impegnati in un percorso di medicina narrativa, daranno voce ai racconti scritti dai pazienti o dai loro familiari: storie ricche di emozioni, aspettative, richieste, sogni e speranze, che coinvolgeranno autori, attori, decisori politici, medici e cittadinanza in uno scambio reciproco di riflessioni. Modererà il giornalista Valentino Losito. Il racconto musicale è affidato al M° Michele Sgaramella.
L’evento è patrocinato da Regione Puglia, Comune di Bari, ARESS Puglia, Co.Re.Ma.R. Puglia, Uniamo FIMR e Eurordis.
L’ingresso è gratuito. Info: Facebook Rete Amare Puglia; https://www.facebook.c
Sabato 2 marzo 2019, ore 9.30 - 12.00
Auditorium “La Vallisa” , in via Vallisa 24 – BARI