Giornata delle Malattie Rare, a Bari la torre della Città metropolitana e la fontana in piazza Moro illuminate di verde
La Città metropolitana di Bari, su invito della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia (composta da 24 associazioni di pazienti di Malattie Rare e Tumori Rari), ha aderito alla campagna di sensibilizzazione “accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo – F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare coordinatore nazionale della XIV Giornata mondiale delle malattie rare.
Il 28 febbraio la Torre dell’Orologio del palazzo della Città metropolitana sarà illuminata di verde, uno dei colori simbolo della Giornata, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni ad ogni livello sul tema delle malattie rare e sui bisogni sanitari, socio-sanitari e sociali delle persone che ne sono affette. Su iniziativa del Comune, satà illuminata anche la fontana di piazza Moro.
Sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare e i tumori rari restano malattie sconosciute ai più e, spesso, anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi.
In Puglia sono 22.599 le persone affette da malattie rare censite dal Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP) al 30.12.2020. Molte di queste sono patologie gravi e gravissime e riguardano bambini.
Durante la pandemia la comunità delle persone affette da queste patologie ha subito e continua a subire conseguenze gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie, sospensione delle terapie riabilitative, decurtazioni dell’assistenza domiciliare, criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica e all’isolamento sociale.
La Rete Regionale A.Ma.Re Puglia è da anni impegnata a livello regionale per migliorare le condizioni della qualità di vita e dare "voce", ancor più in questo momento di emergenza sanitaria, ai bisogni delle persone pugliesi che vivono con una malattia rara e alle loro famiglie.