Oltre 20mila i pugliesi affetti da malattie rare: annullati i viaggi della speranza del 14%, ecco la Carta di Bari 'Exporare'

La Puglia è una delle regioni con una rete regionale Malattie rare tra le più attive d'Italia. La conferma arriva dai numeri: 350 nodi, fra ospedali, presidi di rete nazionale (18), distretti sociosanitari (45) e Centri territoriali per le malattie rare (6), come indicato dal direttore generale dell'Aress Puglia, Giovanni Gorgoni, durante il convegno organizzato questa mattina a Bari dal titolo 'ExpoRare. Innovazione dal Sud. Ripensare cosa significa essere rari'.

Diminuiscono i 'viaggi della speranza' per le malattie rare

Nel corso dell’evento sono stati presentati i principali risultati raggiunti nel 2019 ed è stato illustrato il documento 'Exporare', la Carta di Bari per le Malattie Rare redatto e già inviato all’attenzione del Ministro della Salute, del Ministro dell’Innovazione, Università e Ricerca e dei Presidenti delle Regioni del Sud. Obiettivo della Carta di Bari, chiedere alle Istituzioni l’applicazione della capiente normativa italiana per la cura alle persone affette da malattia rara, integrandola a quanto già previsto in tema di “complessità” negli atti fondanti del nostro sistema sanitario e socio-sanitario (ad esempio i L.E.A. e la normativa farmaceutica).In Puglia, come ha aggiunto poi Gorgoni, ci sono 20mila 651 cittadini con diagnosi di malattia rara, attualmente seguiti dal sistema sanitario di Bari. E diminuisce così anche il numero dei 'viaggi della fede': l'ultima rilevazione parla di una diminuzione del 14 per cento dei pazienti che dalla Puglia emigrano in altre regioni e/o in altri luoghi di cura. "Da settembre scorso è partito un secondo modulo di informatizzazione della rete - ha aggiunto Gorgoni - un modulo che ci consente non solo di digitalizzare i piani terapeutici personalizzati ma anche, facendo medicina individuale e personalizzata, di tenere traccia di tutte il percorso del paziente, potendo così disegnargli addosso l'assistenza migliore".

Il documento 'ExpoRare'

Il documento, firmato da oltre 40 tra scienziati, associazioni, professionisti della filiera di assistenza pubblica, riassume in 10 punti le azioni strategiche possibili in un immediato futuro, che vanno dal comparto salute a quello della ricerca scientifica, all’integrazione scolastica e lavorativa con il forte impulso dato dal terzo settore che è il motore dell’innovazione. E' stato redatto in occasione del Forum mediterraneo in sanità che si è svolto a Bari a settembre scorso e prevede una serie di raccomandazioni e di impegni per tutte le regioni a supporto delle leggi regionali per le malattie rare.

“Con l’organizzazione del Forum mediterraneo in particolare con Exporare e con la stesura della Carta – ha spiegato Giuseppina Annicchiarico,  coordinatrice del COREMAR, Coordinamento regionale delle Malattie rare – la Puglia dà un ulteriore spinta e propulsione al sistema. Abbiamo messo intorno ad un tavolo circa 40 professionisti rappresentanti di più categorie, dalle università alle regioni, dai pediatri di famiglia a tutti i coordinatori regionali del Sud-Italia, fino ad un gruppo di giovani scienziati pugliesi, stabiliti all’estero e rientrati a Bari proprio per l’invito a partecipare al tavolo ed elaborare il documento. Questo per noi è stato importante perché confrontarsi ha significato immediatamente attivare una serie di connessioni tra la Puglia e le altre parti del mondo. Noi proponiamo di non fare normative nuove ma di applicare quelle già vigenti e quindi questi 40 firmatari sono stati veramente puntuali nel dare delle degli input ai governatori delle regioni del sud perché si possa migliorare l’assistenza ai malati rari".