Il 28 febbraio 2021 per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, Uniamo - Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d'Italia - promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”.

I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

E anche Bari e altre città della Puglia hanno deciso di illuminare i propri edifici per sensibilizzare i cittadini: nel capoluogo grazie a Rete Regionale A.ma.re Puglia sarà illiminata la Torre dell’Orologio. 

A Polignano a mare (BA), si illuminerà Ponte Lama Monachile grazie all’Associazione Sindrome X Fragile sezione Puglia e all’Assessorato Servizi Sociali a Polignano.

Cosa sono le malattie rare

In Europa una patologia è rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2000.

Le persone affette possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo. Il rapporto MonitoRare ha censito a fine 2018 780.000 persone con MR, attingendo alla fonte informativa dei registri regionali, in continuo aggiornamento. La stima è di almeno 1.200.000 persone in Italia.

Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 7000 e le 8000.

Tra queste, l’80% ha origini genetiche e riguardano più spesso bambini e giovani, il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche e il 70% insorge in età pediatrica.

Solo circa 300 patologie hanno una cura farmacologica o una terapia specifica.

Oltre ad essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Alcune di esse non hanno proprio possibilità di cura.