La voce dell'associazione Amaram, che dal 2014 si occupa di assistenza socio-sanitaria ai malati rari e promozione scientifica: "Serve reale attuazione dei diritti per garantire equità e inclusione"
La responsabile del Coordinamento regionale Malattie rare (CoReMaR), la dottoressa Giuseppina Annicchiarico: "Oggi abbiamo un quadro chiaro dei malati e delle strutture pugliesi, così possiamo guidare i pazienti. Fondamentale ora puntare su assistenza territoriale e formazione degli operatori"
L'analisi del quadro regionale e l'aggiornamento sulle diagnosi e terapie innovative e sperimentali sarà fornito nel corso della tavola rotonda che si svolgerà domani 13 marzo in occasione della Giornata mondiale delle malattie neuromuscolari
In occasione del 'Rare Disease Day' che ricorre il 28 febbraio, la rete regionale A.Ma.Re lancia l'appello a tenere alta l'attenzione sui bisogni di pazienti e famiglie: "Con la pandemia gravi conseguenze sull'assistenza"
I numeri del polo pediatrico barese, "centro di riferimento di Puglia e Basilicata. Dattoli: "Screening neonatale fondamentale, lo estenderemo anche ad altre patologie"
I dati sono stati presentati questa mattina dal direttore generale dell'Aress Puglia, Giovanni Gorgoni, durante la conferenza 'ExpoRare. Innovazione dal Sud. Ripensare cosa significa essere rari'
Lo scout 24enne, originario di Molfetta, era una delle 30 persone in Italia a soffrirne. Il denaro raccolto sarà destinato alla specialista Alessandra Lalla, che lo ha seguito fino alla fine
La 18enne barese affetta da una malattia rara, promotrice della petizione per chiedere l'abolizione del limite d'età per i rimborsi delle cure fuori Regione, commenta la modifica approvata dal Consiglio regionale: "Noi equiparati a malati vanno all'estero, così impossibile curarsi"
La 18enne di Sannicandro, affetta da esostosi multipla, aveva lanciato un appello e una petizione per chiedere alla Regione di rivedere la legge che negava i rimborsi ai malati maggiorenni: ieri il Consiglio regionale ha cassato la norma, abolendo questa limitazione
Realizzata insieme alla Fondazione Gianni Benzi Onlus nell'ambito del progetto internazionale DEEP, mira a far conoscere meglio la malattia e le soluzioni terapeutiche a disposizione dei malati