A darne notizia il consigliere regionale e presidente della Commissione Bilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore e primo firmatario della legge regionale sullo screening obbligatorio Sma
A darne notizia è il consigliere regionale e presidente della Commissione Bilancio della Regione Puglia, Fabiano Amati: "Ringrazio ancora una volta il Laboratorio di genomica del Di Venere di Bari e l'unità operativa di neurologia dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII"
Ad avvisare della riuscita della somministrazione del farmaco più costoso al mondo, il Zolgensma, è la famiglia, dopo il ricovero al Bambino Gesù di Roma: "Siamo felici e lo sono anche i medici"
E' il secondo bimbo pugliese a ottenere la somministrazione, avvenuta al Policlinico di Messina, dopo che la Regione Puglia, nei mesi scorsi, ha messo a disposizione l'acquisto dello Zolgensma, che ha un costo di circa 2 milioni
Il bimbo di due anni di Valenzano per il quale la famiglia ha combattuto per ricevere il farmaco più costoso al mondo sta bene
Il consigliere regionale Pd torna sulla vicenda delle dimissioni dell’assessore alla Salute, motivate dal dissenso all’acquisto del farmaco da 2 milioni Zolgensma: "Non avevano detto che non funzionasse"
L'ultimo step riguarda l'acquisizione del medicinale da somministrare. “Il ricovero è il 20 novembre – specifica il consigliere regionale Pd Fabiano Amati - ma non si hanno ancora notizie sull’autorizzazione all’acquisto del farmaco da parte della Asl". L'azienda replica: "Verifichiamo con la famiglia"
Dopo le indicazioni della Regione e dell'Aifa manca ancora il nullaosta di un medico per la somministrazione del Zolgensma. La mamma: "Lo hanno visitato e stanno valutando"
Le parole del presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione dopo l'annuncio del governatore Emiliano di mettere a disposizione il farmaco Zongelsma solo in caso - appunto - di prescrizione da parte dei medici e di approvazione da parte dell'Aifa
La relazione di fattibilità della terapia è arrivata il 27 agosto e il consigliere regionale Mauro Vizzino, assieme a Fabiano Amati, l’ha inoltrata al dipartimento diretto da Vito Montanaro e all'assessore Pier Luigi Lopalco
“Non ci hanno ancora confermato la presenza del direttore del dipartimento Salute Vito Montanaro – racconta Francesca Molinari, mamma di Paolo – ma speriamo che l’incontro possa chiarire la situazione"
Il 16 giugno un incontro tra il consigliere regionale Fabiano Amati il capo del dipartimento Salute, Vito Montanaro, e il governatore Michele Emiliano. La mamma: "Non ci arrendiamo, le proveremo tutte per la terapia genetica"
Approvata all'unanimità dal Consiglio regionale, prevede che il test per la diagnosi precoce della Sma entri a far parte degli accertamenti diagnostici neonatali obbligatori sui nuovi nati in Puglia. Previsto l'avvio di un progetto pilota
A sollevare la questione, in seguito ad un'audizione in III commissione Sanità, è il consigliere regionale Fabiano Amati: "La gioia è durata poco. Serve mobilitazione politica per allineare italiana a regolamentazione europea"
Il dirigente Malattie Rare pediatriche dell’ospedale di Bari accoglie con favore la proposta della normativa che obbliga l'analisi a tappeto sui bambini pugliesi che approderà presto in Consiglio regionale
Prosegue il percorso della proposta di legge regionale che mira a rendere obbligatorio il test neonatale per individuare l’atrofia muscolare spinale. Il primo firmatario Amati: "Un importante atto concreto nella lotta contro le malattie rare"
E' il primo bambino pugliese, il terzo in Italia e il più piccolo finora ad accedere al farmaco Zolgensma: sta bene ed è sotto monitoraggio clinico. L'ospedale: "Impegno massimo nella lotta alle malattie rare"
Promossa dal consigliere regionale Fabiano Amati, presidente della Commissione regionale Bilancio e Programmazione, e sottoscritta dai colleghi dai colleghi Filippo Caracciolo, Mauro Vizzino e Francesco Paolicelli
Alcuni casi, anche pugliesi, sono balzati alle cronache, le famiglie chiedono che sia applicata a bambini sopra i sei mesi il nuovo farmaco, ma da un certo peso in poi non dà sicurezze come quelli già somministrati
