E' il secondo bimbo pugliese a ottenere la somministrazione, avvenuta al Policlinico di Messina, dopo che la Regione Puglia, nei mesi scorsi, ha messo a disposizione l'acquisto dello Zolgensma, che ha un costo di circa 2 milioni
L'ultimo step riguarda l'acquisizione del medicinale da somministrare. “Il ricovero è il 20 novembre – specifica il consigliere regionale Pd Fabiano Amati - ma non si hanno ancora notizie sull’autorizzazione all’acquisto del farmaco da parte della Asl". L'azienda replica: "Verifichiamo con la famiglia"
Dopo le indicazioni della Regione e dell'Aifa manca ancora il nullaosta di un medico per la somministrazione del Zolgensma. La mamma: "Lo hanno visitato e stanno valutando"
C’è l’autorizzazione alla somministrazione del farmaco Zolgensma per i bambini tracheostomizzati, ora manca solo la prescrizione di un medico. Aifa: "Terapia compatibile come protocolli Ema"
La relazione di fattibilità della terapia è arrivata il 27 agosto e il consigliere regionale Mauro Vizzino, assieme a Fabiano Amati, l’ha inoltrata al dipartimento diretto da Vito Montanaro e all'assessore Pier Luigi Lopalco
La terza commissione del Consiglio regionale, su richiesta del presidente Fabiano Amati, ha ascoltato i professori Darras e Graham del Children’s Hospital sull'efficacia della terapia. La mamma: "Grazie a tutti, attendiamo l'ultimo passaggio"
Si attende il prossimo incontro dopo gli interventi dei consiglieri regionali Fabiano Amati e Mauro Vizzino: "Se i medici statunitensi sono per la terapia genica col Zolgensma troveremo il modo per finanziare l'intervento"
Il 16 giugno un incontro tra il consigliere regionale Fabiano Amati il capo del dipartimento Salute, Vito Montanaro, e il governatore Michele Emiliano. La mamma: "Non ci arrendiamo, le proveremo tutte per la terapia genetica"
A sollevare la questione, in seguito ad un'audizione in III commissione Sanità, è il consigliere regionale Fabiano Amati: "La gioia è durata poco. Serve mobilitazione politica per allineare italiana a regolamentazione europea"
E' il primo bambino pugliese, il terzo in Italia e il più piccolo finora ad accedere al farmaco Zolgensma: sta bene ed è sotto monitoraggio clinico. L'ospedale: "Impegno massimo nella lotta alle malattie rare"
