La battaglia di Chiara per curarsi non è finita: altro che vittoria, procedura di accesso ai rimborsi più complicata

La 18enne barese affetta da una malattia rara, promotrice della petizione per chiedere l'abolizione del limite d'età per i rimborsi delle cure fuori Regione, commenta la modifica approvata dal Consiglio regionale: "Noi equiparati a malati vanno all'estero, così impossibile curarsi"

"Onestamente mi sento delusa, perché pensavo di aver vinto con voi questa battaglia. A quanto pare, mi sbagliavo". A parlare è Chiara Racanelli, la 18enne di Sannicandro affetta da una malattia rara, che la scorsa estate ha lanciato una petizione (giunta a quasi 180mila firme) per chiedere alla Regione di modificare la legge che escludeva i pazienti maggiorenni affetti da malattie rare dai rimborsi per le cure effettuate fuori regione, quando non disponibili in Puglia.

Due giorni fa, il Consiglio regionale ha cassato il comma in questione, abolendo quindi il limite d'età previsto. Una mossa salutata come una vittoria per Chiara e per i malati rari come lei, ma a quanto la stessa ragazza riferisce oggi sulla piattaforma Change.org le cose non starebbero esattamente così.

"Avantieri, il Consiglio Regionale della Puglia ha abolito il limite d'età per l'accesso ai rimborsi sanitari. Purtroppo, però - sottolinea Chiara - non vi so ancora dire se noi malati rari potremo usufruire del nostro diritto alla salute".

Il punto, spiega Chiara, riguarderebbe la procedura di accesso ai rimborsi: "Hanno equiparato i nostri casi (malati rari che sono costretti a curarsi fuori dalla propria Regione) ai malati che sono costretti a curarsi all'estero, complicando così ulteriormente la procedura e rendendo praticamente impossibile potersi  curare, soprattutto in caso di urgenza", continua Chiara in un aggiornamento pubblicato sulla piattaforma e rivolto a tutti i firmatari del suo appello. 

"Mi auguro - conclude la ragazza - che questa situazione si chiarisca al più presto, affinché il diritto al salute sia veramente accessibile a tutti. Non abbandonatemi, perché ho bisogno di voi, ora più che mai. Insieme, in questi mesi abbiamo fatto quello che da soli non avremmo potuto fare, e siamo arrivati fin qui. Ci siamo quasi, ma non è certo questo il momento di mollare. Abbiamo ottenuto il riconoscimento del diritto ma adesso ne manca l'accessibilità. Dobbiamo portare questa battaglia alla vittoria".

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