A Bari la mostra “Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara”

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    Dal 27/02/2019 al 03/03/2019
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Mercoledì 27 febbraio, alle ore 11.00, nella Sala del Colonnato della Città metropolitana di Bari, si terrà l’inaugurazione della mostra “Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara del fotoreporter Aldo Soligno, organizzata da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare con il supporto di Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi.

350 milioni in tutto il mondo, 30 mila in Europa e oltre 1 milione in Italia. Sono questi i numeri delle persone affette dalle circa 7.000 patologie rare identificate fino ad oggi. Raccontare la storia di ognuno sarebbe impossibile ma alcune immagini possono colpire più di tante parole.

La mostra, che resterà aperta fino al 3 marzo, promossa in collaborazione con la Città Metropolitana di Bari e patrocinata dal Comune di Bari, dalla Regione Puglia e da AReSS - Agenzia Strategica Regionale per la Salute e il Sociale, vedrà esposte le più suggestive immagini del viaggio fotografico di Soligno attraverso l'Italia e l’Europa per raccontare le necessità, le speranze, le difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Un viaggio che lo ha portato a incontrare le famiglie di pazienti rari e a cogliere, con il suo obiettivo, la quotidianità di chi vive una malattia rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l'equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse regioni e Paesi.

La mostra sulle “vite rare” a Bari è inserita tra i tanti eventi organizzati per la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare, celebrata in tutto il mondo il 28 febbraio. Per l’occasione la Torre dell’Orologio del Palazzo della Città metropolitana di Bari di Bari sarà illuminata di verde.

Quest’anno il tema sarà “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”, un appello per risolvere le problematiche che colpiscono la comunità delle persone con malattia rara che non trovano un’applicazione omogenea e uniforme nelle varie situazioni regionali.

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