Sottoposta a terapia genica per la Sma a 23 giorni di vita: cammina la prima bimba con diagnosi precoce in Puglia

"Cammina nei tempi fisiologici la prima bambina con diagnosi precoce di SMA1 e con terapia genica somministrata dopo solo 23 giorni dalla nascita". A darne notizia è Fabiano Amati, consigliere regionale e presidente della Commissione regionale Bilancio e Programmazione. "Lo dico urlando di gioia", afferma Amati in una nota, aggiungendo: "Per dare l’esatta misura della grandezza di questa notizia, basti pensare che senza la terapia oggi le notizie sul quadro clinico o vitale della bambina sarebbero soltanto tragiche".

"Sono questi - evidenzia ancora Amati - i frutti della legge regionale sullo screening obbligatorio, che dall’istituzione a oggi ha fatto registrare la diagnosi precoce per sei bambini pugliesi, quindi nella fase asintomatica in cui le terapie o le prescrizioni cliniche hanno maggiore possibilità di riuscita".

"Da quando in Puglia - prosegue Amati - c’è lo screening obbligatorio non c’è stato alcun bambino che abbia avuto tardivamente la diagnosi di SMA, ossia diversi mesi dopo la nascita. Ciò vuol dire che allo screening non è sfuggito nessuno. E su questo meditino le altre regioni ancora senza screening e il Governo nazionale per l’inutile tolleranza di questa ingiustizia. Ringrazio ancora una volta, ma non mi stancherò di ripeterlo, i componenti dell’unità operativa di neurologia dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII e il dirigente Delio Gagliardi, alle cui cure è affidata la bambina, così come ringrazio con devozione e ammirazione, per tutte le ispirazioni e gli insegnamenti, il direttore del Laboratorio di genomica del Di Venere di Bari Mattia Gentile e il suo meraviglioso staff".