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Non solo il caso Centrone, in Puglia oltre 450 malati di Sla: "Subito una task force della Regione per l'assistenza"

L’associazione Aisla, che si batte per la cura delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, spinge per un Piano diagnostico terapeutico e nell'immediato misure urgenti per garantire una presa in carico adeguata

“Conosciamo il signor Centrone. Ci sono altri casi simili per i quali abbiamo sollecitato la Regione a intervenire per garantire un’adeguata presa in carico”.Pina Esposito è volontaria e vicepresidente dell’Aisla. È l’associazione nata nel 1983 con l’obiettivo di tutelare l’assistenza e la cura delle persone affette da Sla, la sclerosi laterale amiotrofica. Si tratta di una malattia invalidante e degenerativa tornata al centro delle cronache nei giorni scorsi per la denuncia del noto ristoratore pugliese Pasquale Centrone, del locale da Tuccino di Polignano a Mare. Ha chiesto l’eutanasia nominando il governatore Michele Emiliano e l’assessore regionale alla Salute, Pier Luigi Lopalco, esecutori della sua volontà. Una denuncia la sua sull’inadeguatezza dell’assistenza domiciliare.

“Comprendiamo il fatto di trovarci in un momento particolare a causa dell’emergenza sanitaria per il Covid – spiega Esposito – ma la nostra comunità, per la sua grande fragilità, non può pagare il prezzo più alto. I malati di Sla vivono condizioni di vita particolari e il carico di cura ricade tutto sulla famiglia se non viene garantita una presa in carico adeguata e corrispondente al bisogno e soprattutto in grado di coprire le esigenze che mutano nel tempo. Servono cure domiciliari adeguate e stabili, per questo abbiamo chiesto all’assessore Lopalco di individuare una task force dedicata per la comunità dei malati di Sla per garantire  una presa in carico che deve essere completa e immediata. Le nostre condizioni – avverte - vanno monitorate giorno e notte perché possono peggiorare repentinamente”. In favore del signor Centrone, dopo la sua denuncia diventata virale sui social, l’Asl di Bari ha garantito un rafforzamento dell’assistenza. Ma il problema, come spiega Esposito, riguarda tutti i 450 malati di Sla della Puglia, per i quali è stata chiesta nel frattempo da Aisla, con risposta positiva dell’assessore Lopalco, anche priorità nella Fase 2 delle vaccinazioni.

Non è possibile procedere in ordine sparso e a solleciti. Occorre una presa in carico omogenea e adeguata ai bisogni, principio questo alla base del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale Sla (Pdta Sla) richiesto con forza alla Regione “Fin dal momento della diagnosi occorre sostenere subito la persona con Sla e la sua famiglia, garantendo un percorso di assistenza che cominci dal supporto psicologico e che copra tutte le fasi della malattia. Un percorso che sancisca ed integri le funzioni dell’assistenza domiciliare territoriale, dell’ospedale, della rete del 118 per definire chiaramente cosa fare, chi deve fare e i tempi. La vita delle persone con Sla può essere essere compromessa dai ritardi o dalla mancanza di cure adeguate e tempestive ed è necessaria un’osservazione h 24 e un unico piano di intervento, con modelli di presa in carico adeguati”. Un protocollo sollecitato da circa un anno e mezzo dall’Aisla e che attualmente è stato definito dall’agenzia regionale Aress. “Ora la palla passa all’assessore Lopalco – sottolinea Esposito -  che potrà revisionarlo ma è fondamentale che si faccia presto: servono braccia, gambe cuore e cervello al percorso ed una volta implementato bisognerà assicurare che sia rigorosamente applicato”.

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