Mercoledì, 22 Settembre 2021
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Paolo e la Sma, disperazione della mamma dopo la decisione di Emiliano: "Ci ha fatto perdere tempo"

"Se n’è lavato le mani - racconta Francesca Molinari - scaricando la questione al ministro Speranza, ora siamo punto e a capo, sapevano già che dell'impedimento per la cura a Boston"

“Emiliano se n’è lavato le mani scaricando la questione al ministro Speranza, ora siamo punto e a capo, abbiamo solo perso tempo”. La delusione di Francesca Molinari in queste ore si tramuta in disperazione. La mamma del piccolo Paolo Scavo, affetto da Sma, attendeva che la Regione autorizzasse il finanziamento dell’acquisto del farmaco per la terapia genica Zolgensma negli Stati Uniti, per la somministrazione programmata nell’ospedale di Boston. Il farmaco costa oltre 2 milioni di euro. In Italia da qualche mese è fornito gratuitamente fino ai 13,5 chilogrammi di peso del bambino, ma non per chi è stato già curato col farmaco Spinraza e la tracheostomia. In questi casi, come quello di Paolo e del piccolo foggiano Marco, non è prevista dai protocolli Aifa la somministrazione. Negli Stati Uniti invece sì, ma fino al compimento di due anni, che Paolo festeggerà il primo ottobre. Incontri, confronti e attestazioni (richieste dalla Regione ai medici di Boston sui rischi della terapia) non sono però servite e le parole del govrnatore Michele Emiliano lasciano poche speranze.

“Che in Italia sia già gratuito il farmaco – racconta la mamma di Paolo- è cosa risaputa fin dall’inizio, allora perché darci queste speranze, perché far perdere tanto tempo a noi e ai medici di Boston? Perché chiedere attestazioni di fattibilità per poi arrivare a conclusioni che già si sapevano? E perché si fa una riunione di domenica per decidere senza che ne sappiamo nulla, della quale veniamo a conoscenza con un comunicato stampa, senza una telefonata?”.

Il timore dei genitori di Paolo è ora che il bimbo possa peggiorare, che i tempi per una decisione attraverso Aifa e ministero della Salute siano troppo lunghi. Sulla questione è intervenuto nuovamente il consigliere regionale Pd Fabiano Amati, che insiste: “La terapia all’estero va autorizzata se non c’è la possibilità di farla per i bimbi tracheostomizzati e ventilati in Italia, l’ospedale pediatrico di Boston, centro di altissima specializzazione, ha rilasciato un attestato di fattibilità, regolarmente inviato alla Regione”.

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